Il pleut comme un jour de novembre. Il pleuvait aussi ce jour-là — à grosses gouttes ou fines larmes. Je me souviens bien de la pluie sur le pare-brise, et de l’ambulance qui démarre derrière mes essuie-glaces, emmenant ma grand-mère vers l’hôpital.
En 86 ans, elle avait toujours refusé d’y aller, à l’hôpital. 7 grossesses : à la maison. Une entorse de cheville à plâtrer : à la maison. Quand on va à l’hôpital, on n’en sort pas ; pas besoin d’avoir fait des études pour le savoir, il suffit de regarder les proches… Mari, beaux-frères, belles-sœurs, sœurs n’en sont jamais sortis, de l’hôpital. Alors pas question d’y mettre les pieds pour autre chose que rendre visite aux autres.
Il pleuvait donc, et j’étais entre deux visites. C’était il y a un an, ou deux, ou trois, à Lille, ou Paris, ou New-York. C’est sûrement arrivé des milliers de fois, ici ou ailleurs, au fil des semaines ou des jours. Disons quand même, pour l’histoire, que j’entamais ma troisième semaine de (respiration profonde) Stage Ambulatoire en Soins Primaires en Autonomie Supervisée — c’est-à-dire que je remplaçais un médecin dans le cadre d’un stage, en gros (sans la rétrocession d’honoraire et avec la supervision indirecte du médecin). Par chance, je n’étais pas bien loin quand la secrétaire m’appela ce jour-là, pour me demander de passer… chez ma grand-mère : « elle ne va pas bien, son médecin n’est pas là le mercredi, et ses filles ont l’air paniquées, elles n’arrivent pas à joindre son remplaçant habituel ».
Ah. Oui. Il ne faut pas s’occuper de sa famille, m’a-t-on toujours appris. Je me souviens de Jaddo et de l’AVC de son père. Les autres médecins sont mieux placés, pas du tout dans le subjectif.
Je sais tout ce qu’on m’a appris. C’est bien pour ça que je n’ai pas examiné ma grand-mère sur les 3 semaines où elle allait de moins en moins bien : vomissement et diarrhée pris pour une gastro-entérite, constipation au décours attribuée au Smecta, difficultés à marcher attribuées à une « faiblesse post-gastro » puis à un Parkinson débutant (sur des vrais arguments), puis vomissements nocturnes liés à la prise de L-Dopa… Le médecin est passé plusieurs fois, a pris son temps de l’examiner, je n’avais aucune raison de faire mon interrogatoire et mon examen clinique. J’étais clair là-dessus : on ne s’occupe pas de la famille.
Je file, j’arrive sur le parking, je monte… Le récit passe soudainement au présent, sans raison explicite. Pas le temps de m’en occuper, je suis évidemment trop inquiet pour ça. Quand j’arrive, elle est allongée, a trop mal au ventre pour se lever, n’est pas allée à la selle depuis 4-5 jours, a vomi un peu blanc comme depuis 2-3 jours (sous L-Dopa qui fait vomir). Elle a tous les signes d’une occlusion intestinale.
Je sais que c’est ma grand-mère, qu’elle a largement contribué à m’élever, que je la vois au moins une fois par semaine, que j’ai passé des vacances formidables avec elle, et qu’elle fait partie de la plupart de 28 années de souvenirs. Et je sais qu’elle n’aime pas l’hôpital… Mais quelle autre solution ? Il faut un scanner qui sera, j’espère, rassurant : une occlus… une subocclusion sur une tum… sur un poly… sur un fécalome lié à un arrêt des matières post-laxatifs et L-Dopa, ou peut-être une subocclusion plutôt (tiens, ça me rappelle quelque chose). Voilà, ça va être ça. Je la rassure : ça ne sera qu’une journée, ils ne vont pas la garder. Je me doute que c’est un mensonge, mais je sais qu’elle et moi sommes rassurés — ma tante et ma mère aussi.
Les ambulances sont appelées. Elle veut essayer d’aller à la selle avant… Elle marche jusqu’aux WC, soutenus par ma tante et moi. Aucune plainte. Aucune selle. Les ambulanciers arrivent. Ma grand-mère est installée sur le brancard, elle quitte son appartement. Je me demande si elle le reverra. Ma mère part avec, je descends à pied. Dans la voiture, je regarde l’ambulance s’éloigner sous la pluie, et je pars faire ma dernière visite avant de filer à mon tour aux urgences.
Aux urgences, ma mère et deux tantes attendent… Aucune information. Par chance, je connais le service et les médecins. Tel Nobody Owens faisant la jonction entre le monde des vivants et celui des morts, je peux aller me renseigner du côté médical avant d’informer ma famille. « Un ASP a été fait et confirme l’occlusion ; si le bilan est perturbé, on fera un scanner » me dit le chef avant de partir manger. Je sais qu’un ASP ne sert à rien, je sais aussi que ça reste dans les pratiques locales 5 ans après les recommandations qui disent qu’il ne faut plus en faire. Mais pas grave, elle est entre de bonnes mains, et je sais qu’il ne faut pas que je m’en mêle, que ce n’est pas moi qui la soigne mais son médecin traitant puis les urgentistes…
Je retourne au cabinet pour les consultations prévues. Retour aux urgences vers 15h30. Je vais voir le médecin qui s’apprête à regarder les images de scanner. Il a le radiologue au téléphone. « Merde ». Ca n’a pas l’air d’être très bon… Fuck fuck fuck… Il me dit qu’elle a un ulcère duodénal perforé. Elle est en péritonite, il faut l’opérer. Nous regardons les images de scanner. Heureusement que je suis nul en interprétation d’imagerie, parce qu’à mon niveau c’est déjà sacrément pas joli joli, et je pense qu’en vrai c’est pire. J’accompagne le médecin – très sympa – pour dire à ma grand-mère (au déchocage) qu’elle va être opérée. Elle ne se plaint de rien. Oui. D’accord. Adorable. Morte de trouille sans doute.
Je la vois peut-être pour la dernière fois. L’anesthésie ne sera pas sans risque, même si elle n’a aucun antécédent, elle a un certain embonpoint et 86 printemps.
Je vais l’annoncer à ma famille… Je file au cabinet, j’ai encore quelques consultations (difficile d’y être très concentré), avant de pouvoir revenir à 18h30…
La salle d’attente s’est remplie et est occupée à moitié mes proches : 3 tantes, un oncle, une cousine… Attente. Elle part au bloc vers 18h30 ; pas de bloc disponible avant pour une péritonite sur ulcère perforée chez une dame de 86 ans. Attente. Attente. Attente.
A 21h30, le chirurgien nous rassemble dans une salle. Pas un mot avant. Il nous explique qu’elle va monter dans le service, que ça a été difficile, que la perforation a déjà au moins une semaine, que ça a été compliqué de bien tout nettoyer… De plus, l’ulcère était très important, et il n’avait pas de matière pour bien refermer et il a fait ce qu’il a pu (il ne restait qu’un demi-centimètre sur la paroi postérieure du duodénum). Quant à la cause, c’est peut-être un cancer, mais impossible de faire des biopsies, et puis « à 86 ans, ça ne changera pas grand-chose… » Lorsque ma mère formule l’inquiétude collective, il répond qu’il espère quand même que ça va bien se passer, mais clairement il n’est pas confiant. Elle demande pour passer la nuit en chambre avec ma grand-mère. Il accepte. Ma grand-mère remonte du bloc vers 23h30 et on reste tous pour lui souhaiter bonne nuit avant de partir (sauf ma mère, donc).
A 2h30, ma mère m’appelle : « elle a des baisses de tension, le médecin a rempli mais ça suffit pas. Il va essayer un produit mais si ça marche pas, après ils la mettent en réanimation. Il dit que ça peut être une question d’heures. » Choc hypovolémique ou septique donc… Je saute dans des vêtements, dans la voiture et direction l’hôpital — je la ferai de nombreuses fois cette route… En conduisant, j’appelle (en mains libres, je vous rassure) toute ma famille. Ma mère a dit que j’étais interne, ils me laissent entrer dans la chambre ; l’anesthésiste et le réanimateur sont autour d’elle. La tension vient de remonter sous dobutamine. Ouf. Presque toute ma famille arrive à 3h pour la voir partir au scanner, puis en unité de surveillance continue (USC).
On suit jusqu’en USC, et on attend dans la salle des familles qu’on nous informe. Je sais qu’il n’y a pas d’urgence à informer, et qu’on remet souvent un peu après un truc plus urgent (et il y en a des trucs plus urgents quand on gère une réanimation)… mais vu du côté des familles, c’est quand même très stressant ! A 6h, elle est installée dans la chambre et ils s’étonnent qu’on soit encore une douzaine dans la salle d’attente. On obtient un droit de visite exceptionnel par groupe de deux, pendant 2-3 minutes chacun. Ca valait quand même le coup : ma grand-mère est éveillée et nous reconnait !
Ma mère et ma tante restent encore… Pas le droit d’être dans la chambre, elles restent en salle des familles parce qu’elles savent l’aversion de ma grand-mère pour les hôpitaux — et là, en chambre de réa avec des bip bip partout… Elles demandent à l’équipe paramédicale de l’informer de leur présence, mais ça ne sera pas fait.
Je dors péniblement entre 6h30 et 8h30, vais travailler, bloque l’après-midi. Je remonte à l’hôpital avec mon beau-père, contrarié également bien sûr. Sur le chemin de l’USC, on croise le réanimateur. Je lui demande des nouvelles, et il me répond qu’un « choc septique sur une rupture d’ulcère à 86 ans, c’est grave, le pronostic est très sombre, il est grévé d’une mortalité très importante »… Il me redira les mêmes mots trois fois sur la semaine, comme des phrases testées et approuvées, qui se déshumanisent au fil des répétitions.
Je passe l’après-midi dans le couloir des urgences, face à l’USC, ou près de ma grand-mère (on fait un roulement…) Le réanimateur me propose de m’expliquer un peu la situation. J’éclate en sanglots dans son bureau : « c’est normal de perdre sa froide objectivité, c’est humain… c’est l’inverse qui ne le serait pas ». Je lui redis qu’elle est autonome chez elle, sans antécédents, qu’on veut aller jusqu’au bout, en soins maximum.
C’est une question de philosophie de vie. Ma grand-mère n’est pas prête à mourir, elle ne le veut pas, personne ne le veut. On accepte de s’en occuper même si elle devient dépendante. Et alors quoi ? Qu’est-ce qu’il y a de pire que la mort ? L’utilisation de beaucoup d’argent public ? Mouais… La souffrance ? Elle ne souffre pas. Alors soins maximum pour nous. Si d’autres veulent opter pour une limitation de soins, ça les regarde.
Le réanimateur m’explique que le « pronostic est sombre, grévé d’une forte mortalité à court terme » et qu’ils ne l’intuberont pas. Ok. Le chirurgien n’a pas bien pu refermer. Ca va sûrement fistuliser à court terme, il ne sait pas quand ni comment, mais c’est une quasi certitude parce qu’ils ont dû passer de la dobutamine à la noradrénaline (plus adaptée dans le choc septique comme me l’avait rappelé ma copine, si souvent appelée, mais aussi vasoconstrictante au niveau splanchnique et limitant la cicatrisation). La probabilité de survie est de 5%… 10% peut-être, me dit-il. C’est toujours mieux que 0%, réponds-je…
Voilà la teneur de la conversation. Je suis en larmes dans le bureau. Un réanimateur arrive avec une pomme à la main, me regarde d’un air étonné (pourquoi l’ancien interne de gynéco est ici ?!), j’explique que je suis le petit-fils d’une patiente. Il regarde le tableau et dit cette phrase qui obtient la palme du bon goût 2013 : « 86 ans ? Ah. (croque dans sa pomme, sourit) On a l’âge de ses artères. (sort en parlant à un autre) ». Inutile et méchant. Nickel.
Je repars le soir mais dors peu… Le réanimateur a accepté qu’une à deux personnes de la famille reste avec. Chaque soir, chaque jour, quelqu’un sera toujours avec elle. Mes tantes (et ma mère) vont se relayer.
Le lendemain, ma grand-mère est en insuffisance rénale aiguë sur chronique. Sous BURINEX 5 mg, elle urine à nouveau. Ouf. La tension s’améliore, les doses de noradrénaline sont baissées. Le drain (digestif) donne 1l de bile par jour, signe que la cicatrisation n’est pas faite — mais ils nous disent que c’est normal. Je pense que c’est à peu près à cette période que j’ai commencé à prier, à avoir des pensées magiques enfantines du genre « si là je réussis mon examen de MOOC Sci-Write, ça va aller », « il faut que je finisse mon poster pour Clermont-Ferrand« , vous voyez le genre. Je n’étais pas en reste, puisque ma mère s’est occupée d’avoir un rebouteux au téléphone.
Le soir, ma grand-mère devient très angoissée, s’encombre et doit être aspirée régulirement. Elle dort très mal la nuit et se repose le jour. Elle a du mal à respirer avec son masque à oxygène ; on demande si elle peut avoir des lunettes à oxygène, ils acceptent, ça la calme radicalement (je doute que ça soit un hasard). A la même période, elle demande tous les jours si elle peut avoir du café, de la soupe (elle est à jeun), et si elle peut sortir (elle est sous oxygène et noradrénaline, en insuffisance rénale, avec un drain après une chirurgie de péritonite sur rupture d’ulcère duodénal)…
J5, et là vous lisez le titre en vous demandant si vous avez bien fait de vous investir dans la lecture de ce billet… Le réanimateur me reçoit à nouveau. Il m’explique qu’elle va un peu mieux, qu’il ne faut pas se réjouir car les fistules arrivent à J3, J5, J7 et J11 classiquement, qu’il y a un épanchement droit qui se majore un peu, mais que le reste (infection et rein) se corrige peu à peu (sous triflucan et tazocilline quand même). Je parle de nutrition parentérale, il dit qu’effectivement, ça commence à être le bon moment et il la débute l’après-midi – par chance, c’est son dada la nutrition apparemment.
J6 c’était une petite lune de miel… J’ai même pu travailler normalement. Dès le lendemain, tout s’est écroulé. Le chirurgien digestif a été appelé pour avoir ce qu’il fallait faire de la lame, et il s’est aussitôt étonné que le drain donne toujours autant. En fin de matinée, ils expliquent qu’ils vont faire un test au bleu : mettre du liquide bleu dans la sonde gastrique et voir s’ils le récupèrent dans le drain, ce qui signerait une fistule (un trou dans l’estomac) et donc plus rien à faire, puisqu’il est hors de question de retenter une anesthésie et une nouvelle chirurgie.
Entre deux consultations l’après-midi, je reçois un appel de ma mère : elle doit se rendre en urgence à l’hôpital mais ne sait pas pourquoi… En fait, l’anesthésiste, le réanimateur (celui à la pomme je crois) et le chirurgien ont rencontré les membres présents de ma famille. Tel qu’ils me le racontent, et je n’ai aucune raison de ne pas les croire, ça a donné ça : « un type est venu (l’anesthésiste), il était en basket, il s’est installé dans le canapé, les jambes en avant comme un pacha, les mains sur le ventre. Il a dit qu’il n’y avait plus rien à faire en réanimation, qu’ils allaient la monter dans le service de chirurgie digestive. Mais que ça ne veut pas dire qu’ils vont la laisser tomber, ils vont poursuivre les soins maximums en espérant que ça se referme tout seul, même si c’est peu probable. Il a bien dit qu’ils ne laissaient pas tomber, et qu’ils continuaient tout pareil ». J’ai fait repréciser par la suite, parce que j’ai vu ce qu’il a écrit dans le dossier : « vu l’âge, la pathologie, vu avec la famille, pas d’acharnement thérapeutique ».
Le mercredi soir, ma grand-mère remonte donc dans un service de soins, n’a plus un bilan toutes les 24 heures. Une semaine en réanimation, elle est encore là, elle s’accroche. Mais les anesthésistes sont là pour la faire décrocher pendant les trois semaines qui vont suivre… Ils vont faire preuve d’un très bel désacharnement thérapeutique.
La première fois, c’est une anesthésiste qui le premier samedi après-midi, se dit : « tiens, elle est stable : et si j’arrêtais l’hydratation et le diurétique ? » Hop, elle supprime sur le dossier papier, sans examen clinique (impossible d’estimer une hydratation extracellulaire et donc les bienfaits/méfaits d’un diurétique et d’une hydratation) et sur un bilan vieux du jeudi matin par ailleurs… Comme ça. Pouf. Oh, et pour l’examen clinique, j’en suis certain : sur les 28 jours d’hospitalisation, il ne s’est pas passé une minute sans qu’il y ait ma mère ou une tante au chevet de ma grand-mère ou devant sa porte de chambre pendant les soins. De façon formelle, l’anesthésiste a arrêté le traitement qui maintenait en vie ma grand-mère sans aucune raison. Le samedi soir, je ne voyais plus les poches mais je me disais « oh, ça doit être un oubli, l’infirmière va venir les mettre après ».
Le lendemain matin elle s’est très logiquement mise en insuffisance rénale aiguë (5 mg de Burinex, ça fait 200 mg de Lasilix quand même…). C’est moi qui l’ai signalé. C’est-à-dire que je pars à 21h et je reviens à 9h du matin, la diurèse était de 100 ml entre deux… Mais ça n’inquiétait personne. L’infirmière m’a répondu : « ah mais si, regardez, sur la journée d’hier, il y avait 1200 ml… » Bah oui, 1200 ml sur 12h jusqu’à l’arrêt intempestif des médicaments et 0 depuis… « non, mais on ne compte pas comme ça, on fait sur 24h ».
OK. Pourquoi ça a été arrêté alors ? « L’anesthésiste a dit qu’il ne fallait pas s’acharner, et elle a arrêté ». OK. OK. OK. Comment ça « pas s’acharner » ? J’appelle l’anesthésiste — peut-être légèrement énervé — pour lui demander quelques explications. Je lui dis que je suis interne, et elle se déplace du coup. Elle n’est pas fichue de m’expliquer pourquoi elle a arrêté le traitement, bafouille que c’est sur le bilan, qu’il ne s’agit pas d’un vieux bilan et que dans un service d’hospitalisation on fait un bilan 1 à 2 fois par semaine, pas plus… AH OUI, C’EST SUR QUE CA COUTE CHER UN BILAN PAR RAPPORT A UNE VIE.
J’insiste pour qu’elle corrige sa bêtise. Elle remet le même traitement, mais ça n’améliore rien. Aussitôt, évidemment, stressée par le médico-judiciaire, elle se défend que ça n’a pas été une longue période sans traitement et que donc ça n’a rien changé finalement, c’est juste concomitant. Elle me montre le mot dans le dossier à cette occasion et je découvre qu’il y a écrit « pas d’acharnement thérapeutique ». Je fais préciser à ma famille qui me raconte comme moi ci-dessus… Alors j’écris un courrier que toute ma famille signe :
« La patiente exprime un désir fort de soins et de retour à domicile ; nous avons été informé d’une poursuite active de soins avec faible chance de cicatrisation ; nous n’avons jamais accepté une limitation de soins, dont il n’a jamais été question, contrairement à ce qui était écrit de façon déloyale dans le dossier médical ; nous demandons le maximum de soins incluant un bilan ionique et rénal aussi souvent que nécessaire, un avis néphrologique et gastrologique si besoin, une poursuite des traitements anti-infectieux, diurétiques, réhydratation et réalimentation parentérale. »
Ma mère s’énerve (et là, croyez-moi, faut mieux être de son côté, même si elle sait rester courtoise c’est quand même quelque chose !) et fait déplacer le réanimateur qui s’en était occupé en USC. Il se déplace une fois, a l’air d’apprécier follement la prise en charge de sa collègue, prend le dossier en main et parvient à relancer la diurèse au prix d’une SAP de Burinex avec Lasilix à fortes doses… et le lendemain, la diurèse s’améliore. L’interne de réa, 1er ou 3ème semestre, dira également à ma mère que « ça a été bien géré par l’anesthésiste, qu’elle sait ce qu’elle fait et que votre fils n’est qu’interne de médecine générale, il ne connait pas tout ça ». Ahah.
Alors, là je sais que le père de Jaddo a fait un AVC, et que la famille c’est pas des patients, mais je commence quand même à me dire que si je n’avais pas surveillé, elle restait en anurie et c’était game over. Du coup, j’appelle moi-même un néphrologue sympa que je connais pour lui demander de jeter un oeil sur le dossier. Sympa, il passe l’après-midi, adapte l’hydratation, arrête les diurétiques, et la diurèse se maintient. Ce jour-là, ils retirent la sonde nasogastrique qui n’a jamais servi à rien.
Globalement, les 10 jours qui suivent se passent bien. A noter que dès le retour en chirurgie digestive, j’ai demandé un avis sur Twitter sur les possibilités de cicatrisation spontanée d’un ulcère duodénal – je savais qu’on faisait parfois la méthode de Taylor pour certains types d’ulcère, preuve de la possibilité d’une cicatrisation dirigée efficace. Sur Twitter donc, @Taltylemna (que je re-remercie) m’a répondu que ça fonctionnait si on laissait le temps… Petit regain de confiance, et preuve qu’il faut poursuivre « activement » les soins ! Pendant ces 10 jours, donc, nous sommes toujours fourrés à l’hôpital, le drain donne toujours autant, mais ma grand-mère va de mieux en mieux chaque jour. Elle n’a toujours pas de kiné (vu qu’ils sont dans une optique de soins palliatifs), est toujours angoissée parfois la nuit, mais discute bien, n’a aucune douleur (pendant toute l’hospitalisation, elle n’a jamais rien eu d’autre que du perfalgan aux urgences !), l’infection diminue, le rein se maintient sans médicament : what else ?
Je retravaille plus activement, reprend quelques activités annexes…
On s’étonne un jour de voir le drain ne plus rien aspirer après le passage d’une infirmière. Je lui demande si c’est normal, ça l’énerve, elle vient faire son inspection théâtrale « bon, vous voulez qu’on l’essaie sur une autre aspiration ? c’est normal mais ça va vous rassurer. Voilà, vous voyez, ça ne donne rien. Tout va bien, tout est bien raccordé, c’est normal si ça ne donne plus rien, c’est tant mieux ». Ok. Au bout d’un moment, toujours très étonné, je me suis dit que je pourrais regarder moi-même quand même. Et effectivement, tous les raccords étaient bien. Sauf que le « pot d’aspiration » était sur off. Aussitôt mis sur on, l’aspiration est repartie. Déception… Le drainage donnait toujours 1l par jour, puis 500-800 ml. Et puis, sur 3 jours, alors qu’il donnait 500 ml encore, ils l’ont retiré pour mettre une petite poche à la peau. Bizarre, mais bon, je n’ai pas eu d’explications là-dessus et ça a eu l’air de marcher.
Etonné, je l’étais aussi à chaque fois que j’arrivais et que je voyais ce qu’écrivait l’étudiante aide-soignante sur la pancarte des constantes : température 32°C (et elle n’a prévenu personne et c’est resté 8h sur le panneau sans que ça n’inquiète quiconque), saturation 90% (sous 2l d’oxygène)… Rien de terrible dans ce cas, mais cocasse.
Le 12 décembre, je fête vaguement mon anniversaire. Pour la première fois, le drain ne donne plus rien. Dans la journée, je m’étonne de voir une SAP de 6 g de KCl sur 6h, sachant que d’habitude il arrivait qu’elle avait des SAP de 2 ou 3g sur 3h mais jamais plus (pour corriger des hypokaliémies liées à l’hydratation sûrement, elle n’a plus de diurétique). Comme je n’ai le droit de me mêler de rien, je regarderai a posterio le dossier depuis une maison de retraite, pour savoir ce qui avait motivé une telle dose… Surprise : K+ à 2,7 le 7 décembre, 3,3 le 9 décembre et… rien ! Pas de dosage avant le 13 ! Donc le 12, sur un bilan vieux de 72h, une anesthésiste s’est dit « tiens, je vais passer 6g de KCl sur 6h avec du bicarbonate ». Pour la déconne sans doute.
A 5h du matin, ma mère m’a appelé pour que je monte en urgence : ma grand-mère avait du mal à respirer. C’était la 3ème ou 4ème fois que je quittais mon lit comme ça en 3 semaines, avec toujours cette montée d’adrénaline qui réveille un type capable de snoozer son réveil non-stop de 7h à 9h30 en temps normal. A 6h, la kaliémie était à 7,1, la créatininémie passée de 23 à 35 mg/l. Je ne sais pas si le potassium à hautes doses peut planter un rein, et il n’y a pas de gaz du sang, mais on peut aisément penser qu’il y avait une histoire de tentative de correction respiratoire d’une acidose métabolique, ou un truc du genre. En tout cas, de la iatrogénie à l’état pur, associé à une sacrée dose de bêtise ou d’incompétence. Croyez-bien que je me suis posé la question de demander une expertise du dossier pour comprendre ce qui est passé dans la tête de ces gens-là… mais j’ai autre chose à foutre de ma vie qu’entamer des procédures.
Là-dessus, le chirurgien passe comme tous les matins, nous demande « vous pouvez sortir, s’il vous plait », examine ma grand-mère, sort en nous jetant un regard théâtral genre « voilà voilà » en se croisant les bras derrière le dos. Parfois, comme là, il nous parle pour dire « comme je vous l’avais dit (en soulignant clairement que depuis le début il nous y prépare et que médicolégalement il est donc intouchable là-dessus, ahah), c’est très grave. Il y a des orages métaboliques (bah avec 6g de KCl, vous tonneriez pas mal non plus), et je ne me livrerais pas à de l’optimisme par rapport au fait que le drain à la peau ne donne plus : c’est possible qu’il y ait un abcès qui se forme ».
Pour l’hyperkaliémie, je demande à l’anesthésiste pourquoi elle ne mettrait pas un aérosol de salbutamol (avec en plus un frein expiratoire à lever peut-être) ; elle fait un aérosol de sérum phy… Bon. Du vendredi 13, ma grand-mère n’urine pas une goutte… Elle a des oedèmes partout, a des difficultés à respirer, s’encombre. L’anesthésiste passe 250 ml de Lasilix sur 24h. DEUX CENT CINQUANTE MILLILITRES.
Je ne suis qu’interne futur médecin généraliste comme disent certains de mes collègues de cet hôpital qui commence à m’agacer légèrement… mais je sais qu’une insuffisance rénale aiguë anurique, on la relance avec 250ml sur 3-4h ou 1 à 2g par jour. Des vraies doses. Pas de la rigolade. Le néphrologue passe et conclut qu’il n’y aura pas de dialyse, signe dans le dossier (sûrement à la demande des anesthésistes et chirurgiens, je doute qu’il passait par là par hasard). Il dit que si elle n’urine pas dans la soirée, c’est la fin. L’anesthésiste insiste pour mettre de la scopolamine parce qu’elle dit que ça va l’améliorer sur le plan respiratoire – elle est très encombrée, et ça nécessite de régulières aspirations. Je ne suis pas chaud du tout de base, mais je laisse faire… Je lui dis que je pense que c’est surtout l’OAP qui la gêne et elle me sort cette phrase magnifique : « oh je ne pense pas qu’elle soit en OAP ». Elle avait genre des oedèmes qui prenaient le godet de l’ensemble du corps, mais pas d’OAP ? Sérieusement ?!
A 1h30, ma mère m’appelle : « l’anesthésiste vient de dire qu’elle est en train de décéder ». 3 heures après la scopolamine… Vêtements, voiture, hôpital. Elle a du mal à respirer, les tensions ont rechuté, elle n’urine toujours pas. La fin de nuit est longue… Ma grand-mère la passe. Le (dimanche) matin, je vois le nouvel anesthésiste. Appelons-le Charon, pour plus de facilité. Je demande donc à parler à Charon. Je suis évidemment désespéré mais, pour ceux qui me connaisse, légèrement timide, et éminemment triste. Je lui explique mon point de vue :
« Pourquoi ne pas essayer de mettre des grosses doses de Lasilix, comme 1g sur 24h, pour essayer de relancer sa diurèse.
— Ca ne changera rien. Sans tension, c’est de la poudre de perlimpimpin. C’est la fin, il faut vous y faire. Elle ne passera pas le week-end. Je l’ai mise sous Dobutamine pour remonter ses tensions et Tienam parce qu’elle a du mal à respirer donc elle a peut-être fait une infection pulmonaire, mais on ne fera rien de plus…
— Oui, mais au moins qu’on ait l’impression que quelque chose a été essayé. Là elle est pleine d’oedème, elle est inconfortable. Le Lasilix ne peut que lui faire du bien… Au pire, de toute façon…
— Bon. D’accord. Mais après je ne veux plus en entendre parler. »
Et en partant vers un autre service, il a ajouté « ça ne servira à rien ».
La journée est l’une des pires que j’ai vécues. Nous sommes tous restés au chevet de ma grand-mère, à la regarder haleter… J’ai aussitôt remarqué qu’elle retrouvait un peu de conscience toutes les 6-8 heures, à chaque fois avant la nouvelle scopolamine. Mais les médecins étaient bien plus dans une démarche d’augmentation… puisqu’elle n’était pas en OAP (anurie de 48h mais pas d’OAP, ça c’est du capillaire pulmonaire, ma bonne dame). Charon est repassé dans l’après-midi – il ne voulait plus en entendre parler mais finalement comme c’est un peu ce pour quoi il est payé 400€ la journée… – parce qu’elle avait du mal à respirer : « elle fait des pauses, c’est la fin, j’ai mis une canule de Guédel ». Chose cocasse dans l’après-midi : l’infirmière qui m’avait critiqué parce que je lui avais fait (justement) vérifier l’aspiration a branché le Tienam de traviole et la moitié de l’antibiotique est par terre… Bêtement, je lui dis juste mais sans lui faire de remarque désobligeante. Après coup, je me suis que je suis quand même très con comme gars.
Ma copine est revenue de Lille sur son repos de garde, complètement crevée. Nous sommes restés jusqu’à 0h20 ; j’ai fait un petit bolus désespéré sur la SAP de Lasilix, en loucedé. J’ai dit au revoir à ma grand-mère, en épanchant mes sentiments les plus sincères et profonds. Je sais, ça fait roman rose, mais c’est comme ça.
Le lendemain matin, je me rends compte que la diurèse repart vers 8h, à 50 ml/h. C’est bon ça ! Sur la journée du lundi, les oedèmes diminuent à vue d’oeil et la respiration s’améliore (mais c’est pas un OAP bien sûr). Je me dis que quand même, il reste un fol espoir. J’explique à ma mère, par méfiance envers Charon par rapport à tous les discours qu’il m’a tenu, que s’il veut mettre de la morphine, il faut refuser ou bien se méfier. Là, ma grand-mère ne souffre pas donc pas d’intérêt à mettre de la morphine (elle n’a même pas de paracétamol).
Evidemment… le soir même, Charon propose de mettre sous morphine. Ma mère l’incendie. Le lendemain c’est au tour du chirurgien, qui passe avec son air hautain, de se voir moquer. (A la défense de ma mère, 27 jours sans dormir beaucoup, en étant en moyenne 18-20h/24 à l’hôpital, ça fait pas mal). Elle a balancé leurs quatre vérités à tout le monde : le chirurgien qui l’a mise en palliatif dès le début, l’information ni claire ni loyale ni appropriée par un anesthésiste jamais vu, l’autre anesthésiste qui arrête les traitements un samedi après-midi sur un vieux bilan, l’infirmière qui ne sait pas brancher un drain, l’étudiante qui écrit des températures à 32°C, la même qui la veille trouvait une tension à 60/40 et ne s’est remuée que parce que ma mère lui a dit d’informer quelqu’un, l’anesthésiste qui met du potassium à hautes doses sur un vieux bilan, et là le mec qui veut la mettre sous morphine…
Ca fait beaucoup. Elle demande un retour et une hospitalisation à domicile chez nous. Vu ce qu’elle vient de balancer au chef de service, c’est rapidement accepté.
Quand j’arrive, Charon est furax et veut me voir dans son bureau. Je lui explique la situation de notre point de vue. Il refuse de prescrire de la dobu à domicile et que le sevrage demain matin sera difficile ; je lui soumets l’idée de faire un sevrage sur la journée. Je lui demande également d’avoir le dernier bilan et qu’il adapte les perfs en conséquence… Il propose « 3l de glucosé sans potassium » (il me dit texto « sans potassium »), je dis que 1l de SSI serait bien : ok pour 2l de glucosé et 1l de SSI.
Je ne le menace de rien… Lui par contre, me dit avec son tact coutumier : « je vais vous dire quelque chose… Vous n’êtes qu’interne. Vous n’êtes pas encore thésé. On peut vous briser votre carrière. Pas moi… mais il y a des gens dans l’hôpital qui peuvent. Alors ne me cherchez pas : je suis anesthésiste-réanimateur et je sais réanimer. Je vous l’ai prouvé. » Je suis le petit-fils d’une dame mourante, à ce moment-là, quand même. Pour rappel.
Dans la journée, ma grand-mère convulse. Elle est sous 1,5 g de Tienam par jour, donc ça n’a pas été adapté à sa fonction rénale… Après correction, plouf, elle fait sa dernière convulsion dans la soirée. On reste toute la journée avec des tantes. Ma mère prépare le domicile. Je passe la nuit à l’hôpital au chevet de ma grand-mère.
Et le lendemain a lieu l’extraction de milieu hostile.
Le médecin traitant a été surpris initialement d’avoir une patiente en soins palliatifs dont le petit-fils dit qu’elle est encore en curatif. Il a été plus surpris encore de n’avoir pas de bilan, ni de courrier de sortie.
Le bilan du premier jour en ville trouvait une kaliémie à 2,3, une hémoglobine à 7,7, CRP à 88, albuminémie à 21 (d’ailleurs l’alimentation avait été arrêtée 5 jours avant), urée à 1.38, créatininémie à 51,7, natrémie à 130 (2l de glucosé…)
Arf. Mais j’étais beaucoup plus confiant qu’à l’hôpital. Le médecin n’avait pas l’habitude de gérer ce genre de bilans de réanimation, mais il savait une chose : s’occuper d’une patiente dans sa globalité (et écouter les gens présents 24h/24 à son chevet). Et ça a fait toute la différence. A ma demande, il a arrêté la scopolamine aussitôt. Ma grand-mère a été transformée : envolée la confusion ! Il a repris l’alimentation parentérale, a débuté la kinésithérapie après 28 jours d’alitement sans… Petit à petit, la sonde urinaire a pu être retirée, l’oxygène a été enlevé, puis la voie veineuse centrale. Ca n’a pas toujours été facile. Devant une grosse anémie, on a passé le 31 décembre aux urgences à deux (et rentrés chez moi à 23h58 !)… mais petit à petit ça va mieux. Elle remarche en donnant les deux mains ; ça n’a pas été facile évidemment, après 1 mois d’alitement, mais les progrès sont plus que francs.
Voilà… J’ai écrit ça très vite fait… Enfin, le temps de l’écrire. C’est très moche à lire sans doute. Je ne vais pas avoir le temps de relire tout de suite.
Mais je vais poster quand même.
Parce que je passe ma thèse mercredi. Et que je repense à ce que m’a dit Charon : je ne voudrais surtout pas que quiconque puisse penser que j’ai attendu de passer ma thèse avant de raconter, à cause de ses menaces. Parce que tout ce que j’ai dit est la stricte vérité, et toute ressemblance avec des faits existants est volontaire et voulue.
Quant à ma grand-mère, elle sera là à ma thèse. Mais s’il vous plait, ne lui parlez pas de tout ça. Tout ce qu’elle se souvient de son hospitalisation, c’est qu’ils l’ont gardé, ne lui ont pas donné de café, de soupe, et n’ont pas voulu la faire sortir…
« C’était long, 1 mois. »
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Oh. Putain.
Et si tu n’avais pas été interne, ta famille n’aurait peut-être rien vu et fait confiance dans les professionnels. C’est crispant !
Exactement, c’est ce qu’ils m’ont dit régulièrement… Parce qu’un gars en basket a donné une information de mârde et s’est contenté d’écrire dans le dossier « pas d’acharnement thérapeutique », et que du coup ça a donné des stupidités comme l’arrêt de l’hydratation et des diurétiques un samedi après-midi, la correction d’une hypokaliémie comme un sauvage. Jamais de la vie tu ne passes 6g de KCl sans avoir un bilan du matin par exemple… C’est dangereux, même pour une personne en bonne santé – alors une dame de 86 ans sortant d’un choc septique avec un rein fragile, ça frôle l’homicide…
Bonne thèse , belle bande d’allumés!
Il y a 3 anesthésistes qui ont été des sagouins, le chirurgien qui n’était pas hyper loquaces… A côté de ça, il a osé l’opérer et fait ce qu’il a pu dans les limites de ses compétences ; d’autres anesthésistes et certains réa ont été très bien – largement mieux que ce que je n’aurais su faire, bien sûr. Mais ça n’excuse pas le comportement irresponsable de certains autres… allumés 😉
Merci pour la thèse !
Ils y à des médecins qui décident qui pourrait vivre ou mourir sans aucun argument scientifique solide. En ne se basant que sur des statistiques.
Oui, d’autant que là c’était :
– elle a une fistule,
– or aucun de nos patients avec une fistule n’a cicatrisé
– donc elle est en fin de vie, on écrit « pas d’acharnement »
– donc on ne fait plus de bilan systématique, on arrête l’hydratation, on passe du KCl, on met du Tienam sans adapter à la fonction rénale, on fait sortir avec moins de 3,5 de kaliémie sans donner de courrier ou de biologie, sans supplémenter et avec plein de glucose pour encore la diminuer…
– donc aucun de nos patients avec une fistule n’a cicatrisé ? (ah ah, si, une irréductible Gauloise… 😉
Bonne chance pour votre thèse et bravo pour tout cet amour que vous donnez à votre grand mère, vous allez être un bon médecin plein d’humanité et de générosité et ça cela vos tous les grands diplômes de chef!!
J’espère… En même temps, je crois que la plupart des gens aurait fait ce que j’ai fait, pour une personne à laquelle il tient. Il faut assumer tout ce qui s’ensuit : si elle avait souffert, ç’aurait été ma faute… (et Charon n’a bien sûr pas manqué de me le dire).
En même temps, la balance « souffrir 1 heure et vivre 1 mois – 6 mois » versus « ne pas souffrir et mourir » me semble facile à peser. Je crois qu’il n’y a rien de pire, médicalement, que la mort.
C’est gentil en tout cas, merci beaucoup !
Oui, il ne faut pas soigner ses proches toussa, mais quand on lit ton récit, tu as tellement bien fait de t’occuper de ta grand-mère!
Parfois certains protègent tellement leur c** qu’ils en oublient le reste. Ça tord les tripes d’impuissance…Je penserai à toi, et à elle aussi, mercredi.
Merci beaucoup :’)
C’est exactement ça : la peur du médico-légal.
Honnêtement, j’ai profité de cette hantise lorsque j’ai pondu la lettre… J’étais un peu rageux ce jour-là quand l’anesth avait arrêté l’hydratation et les diurétiques (un samedi après-midi, sur vieux bilan !), que l’IDE nous apprend qu’elle est NTBR alors que ma famille avait été informée de soins maximum… Je savais que le seul moyen de modifier le NTBR, ce n’était pas le dire à une anesth (quand elle sortirait de garde, ça serait la même chose), mais d’écrire un courrier disant « elle n’est pas NTBR à nos yeux ». Les écrits restent et placer une épée médico-légale au-dessus des têtes change le comportement.
L’anesthésiste l’a mal vécu pour l’anecdote : ce qui l’inquiétait le plus, ce n’était pas l’anurie de ma grand-mère, mais la possibilité d’un procès : « je n’aurais jamais cru tomber sur une famille pareille, ça prend des proportions… Bon, j’ai remis l’hydratation… quelques heures sans diurétique, ça ne change rien… Bon, on enlève la lettre ou ? Non… »
Je penserai à toi et à ta grand-mère aussi mercredi.Tu pourras être fier à bien des titres ce jour là .
J’ai eu du mal à lire ton récit tellement il a réveillé des souvenirs
J’ai vécu tout ça, du « c’est probablement une constipation » à la maison à la découverte du pneumopéritoine en salle de scanner, la iatrogènie quotidienne, l’absurdité et l’absence de prise en charge globale, les choses débranchées, les journées à l’hôpital et les reveils nocturnes, et le passage progressif de « on ne doit pas soigner ses proches » à « bon ben je suis devenue son médecin traitant » par la force des choses, alors que c’est tellement dur ce poids sur les épaules. Avoir tellement envie de se reposer sur qq, notamment en cas d’hospitalisation, mais se rendre compte que relâcher son attention une demi-journée conduit à des conséquences aussi improbables que la mort alors même que l’on se trouve dans un hôpital.
Ton récit a étonné bcp, pas moi..malheureusement. On ne sait pas ce que c’est tant que l’on n’est pas de l’autre côté. Et c’est encore plus troublant quand on se trouve dans l ‘hôpital ou on a travaillé et on l’on pensait que la prise en charge était correcte .
Bref, désolée pour ce long commentaire, te lire à réveillé des souvenirs que j’ai préféré essayer d’enfouir. Je ne sais pas si ça t’a fait du bien de l’écrire. L’idée m’a souvent traversé l’esprit mais pour plusieurs raisons je ne l’ai pas fait (ou juste un fragment )..et puis y’aurait tellement à dire, que je pourrais écrire un livre, car ce que tu racontes sur 4 semaines, j’ai la même chose sur des années.Un jour , peut-être, je trouverai la façon de le dire…
En tout cas merci pour ce récit, tu aurais du peut-être en parler plus à ce moment là, on t’aurait envoyé du soutien twittéral
bonne journée mercredi !
Merci beaucoup pour ton commentaire… Ca fait froid dans le dos ; certains m’ont dit avoir vécu des situations similaires mais non dramatiques, toi c’est similaire, dramatique et long, en plus ! Je n’ose imaginer ce que ça aurait donné sur plus de 4 semaines consécutives, nous avons déjà tous fini sur les nerfs après ça…
Après l’hospitalisation, ma grand-mère est arrivée en HAD dans mon salon le 18 décembre (avec une kaliémie à 2,3, oxygène, voie centrale et sous Tienam – petite réanimation de salon). Elle est sortie d’HAD avec relais par IDE libéral le 21 janvier – calmement – et est rentrée chez elle le 6 février (avec toujours de la famille présente 24h/24 quelques semaines, ils ont arrêté les tours de garde nocturne début mai !)
Ca a été tellement plus cadré et GLOBAL – sans problème de communication entre médecins, vu qu’un seul s’en occupait (ça change la donne) :
– arrêt de la scopolamine parce que la famille dit que ça la rend confuse ;
– reprise de l’alimentation parentérale puis rapidement l’eau gélifiée, les compléments nutritionnels, l’alimentation ;
– début (!!) de la kiné, puis reprise de la station debout, de la marche (c’est encore bien difficile mais elle fait 50 mètres en nous tenant maintenant) ;
– lutte contre les nouveaux escarres par position assise dès que possible (escarre sacrée qui a mis 3 mois à cicatriser), retrait de la sonde urinaire pour limiter les échauffements, retrait de la voie centrale (8 semaines… pas d’infection par chance).
A l’hôpital c’était : rendre la fin de vie agréable (soins de confort, scopolamine, morphine). Vraiment. Parce qu’ils ont décidé qu’elle ne guérirait pas, alors à quoi bon ? Elle a une fistule, or aucun de nos patients avec une fistule n’a cicatrisé, donc on écrit « pas d’acharnement », et comme pas d’acharnement on ne fait plus de bilan, on arrête l’hydratation, on passe du KCl, on met du Tienam sans adapter à la fonction rénale, on fait sortir avec moins de 3,5 de kaliémie sans courrier ou biologie ou supplémentation… et comme ça, aucun de nos patients avec une fistule n’a cicatrisé et donc la prise en charge était adaptée et raisonnée, etc.
J’ai entrevu le poids d’être médecin traitant d’un proche, et c’est un poids certain sur les épaules : comment ne pas s’en vouloir si on rate quelque chose…
Depuis décembre, je me suis dit qu’à défaut d’un procès juridique, je décrirai la situation sur mon blog avant la thèse (pour la raison mise en fin d’article). J’ai longtemps remis et la deadline approchant… Mais je ne regrette pas. Mon non-anonymat m’embête un peu mais tant pis… Le blog reste un cercle globalement semi-public, pas très large comme diffusion, juste ce qu’il faut auprès des bonnes personnes. Et ça fait du bien, de l’écrire dans ce cadre : surtout que les commentaires sont tous excessivement gentils envers moi (agréable) et ma grand-mère (infiniment plus agréable encore).
(J’en avais vaguement parlé sur Twitter, mais je ne ressentais pas trop de besoin de soutien, nous en avions beaucoup en intra-familial – même si la tension médecins hospitaliers-famille a entraîné des énervements, et des discordes intra-families depuis… dernière « iatrogénie » de cette prise en charge « centré médico-légal » au lieu de « centré patient »).
Bon courage à toi si un jour tu l’écris !
Et merci pour tout 🙂
Ah oui et j’oubliais : c’est aussi un hôpital où j’ai travaillé pendant 2 semestres et 3 stages d’externe… Je savais que la prise en charge y était moyenne dans certains services mais j’avais confiance en la chirurgie (où je ne suis pas passé).
Comme c’est moi qui ai lancé l’hospitalisation, j’ai dû choisir entre hôpital et clinique. J’ai choisi le public, parce que je connais… Loin a posteriori, j’ai bien fait ; mais si ça c’était passé autrement, je m’en serais sûrement voulu (et si… ?) Encore le poids des responsabilités de soigner sa famille !
Bonjour souvenirs encore récents ravivés ….simple infirmière et pas sur place je me suis heurtée à tous ces gens inhumains (sauf l’interne)pour mon pauvre papa rentré sur ces deux jambes en dermato ,resté 2 mois 1/2 après avoir attrapé une saloperie hospitalière et hélas parti dans des souffrances atroces …
Bon courage pour mercredi et avec un ange gardien comme ta grand-mère tout devrait bien se passer .
Bien désolé pour votre papa…
Il est sûrement plus difficile d’être soignant quand un proche est hospitalisé. C’est ce que je retiens des nombreux commentaires que j’ai reçu ici ou sur Twitter où beaucoup ont vécu une expérience globalement similaire. Les médecins passent 0 à 3 minutes dans la chambre par jour (en dehors de l’installation à J1), et nous qui y sommes plusieurs heures par jour, chaque défaut ou erreur nous saute au visage, chaque attente est trop longue…
Merci beaucoup pour la thèse, c’est gentil 🙂
Je n’ai pas de mot.
Heureux dénouement, et triste constat sur la prise en charge de nos aînés
Je vous souhaite plein de beaux moments avec votre grand mère
Merci beaucoup 🙂
On n’en profite jamais assez…
Contrairement à Milie, j’ai eu la chance de ne pas vraiment vivre ça « de l’autre côté », cela dit ton billet ne m’étonne tout de même pas. Sauf le : « On peut vous briser votre carrière », qui m’a laissé sans voix.
Bon courage pour mercredi.
Le summum de l’ignoble, à l’abri dans son bureau…
Quand j’étais interne en 1er semestre, j’étais passé au bloc chir pour apprendre à ventiler/intuber et l’avais croisé déjà cet anesthésiste (connu pour son apathie quand il passait en pédiatrie ou gynéco aussi, on a l’impression qu’il a enterré son poisson rouge chaque matin).
La seule chose qu’il m’avait dit quand je m’étais présenté : « moi je ne peux pas t’apprendre quoi que ce soit, si tu as des questions il faut demander. J’ai plein de connaissances mais il faut demander… » C’était sympa, mais a posteriori très prétentieux ce « j’ai plein de connaissances ». Et c’est presque amusant de le retrouver 2 ans plus tard me menacer après sa prise en charge très limitée (mettre sous Tienam pour une difficulté respiratoire sous Tazocilline dans un contexte d’oedèmes diffus, sans être pneumologue ou infectio, je ne suis pas sûr de l’intérêt – surtout à des doses inadaptées !)
Bel article! Bravo! Et belles connaissances en réanimation. J’avoue ne pas les avoir.
Il me souvient d’un temps ancien où pour faire un diagnostic d’OAP on posait un sthéto sur le thorax, plutôt que de spéculer et théoriser ou de faire un scanner? Mais je ne suis peut-être pas à jour, c’est bien possible.
J’avais fait une thèse à l’époque dont je retrouve la trace sur internet http://www.sudoc.abes.fr/DB=2.1//SRCH?IKT=12&TRM=041988922&COOKIE=U10178,Klecteurweb,D2.1,Ec5c6e91d-7e3,I250,B341720009+,SY,A\9008+1,,J,H2-26,,29,,34,,39,,44,,49-50,,53-78,,80-87,NLECTEUR+PSI,R90.15.196.8,FN .
Les conclusions étaient, après étude des scores pronostiques et étude d’une série de cas, que le devenir fonctionnel des patients après l’épisode aigü (sachant qu’il y a un biais de recrutement en réa, pas tout le monde ne va en réa) dépendait de l’état fonctionnel préalable, et que le rôle de l’âge était surestimé par les scores. Ce qui en retour influence l’attitude des réanimateurs. A tort.
Je me demande, hormis les erreurs, ce qui ce serait passé si on n’avait pas traité votre grand-mère comme une personne très âgée mais comme une personne en bonne santé qui traverse un épisode aigu.
Les croyances ont la vie dure.
Bon courage pour la thèse.
Merci beaucoup ! Les connaissances en réa, je les tirais aussi parfois de renseignements rapides sur internet… Tellement facile de nos jours de savoir la conduite à tenir devant une anurie 😉
Pour l’OAP, je n’ai jamais écouté au stétho personnellement et les médecins trouvaient qu’elle crépitait mais que c’était de l’encombrement de fin de vie.
Avec 40 ans de moins, le chirurgien aurait fait une gastrectomie partielle, nous a-t-il dit. Et après, je pense qu’ils auraient déjà fait des bilans plus souvent – notamment avant de changer dramatiquement les prescriptions (6g de KCl ou arrêt des diurétiques/hydratation).
Merci pour la thèse !
Wow….
Pas de doute, pas de médecin dans la famille=grosse perte de chance.
Je penserai à vous deux mercredi…
Et le pouvoir d’un médecin dans la famille est très limité… à moins de ne pas hésiter à être invasif.
A part le premier réa à une reprise, sinon jamais les soignants ne sont venus me voir spontanément en disant « vous êtes médecin, nous allons discuter de la prise en charge et clarifier ça »… Malgré la mésentente évidente qu’il y avait, ils restaient inaccessibles.
Billet vraiment intéressant qui amène à plein de réflexions… notamment des réflexions sur moi-même. Qu’est-ce que j’aurais fait en tant que médecin, en tant que proche …?
Moi qui ait tendance à bosser plutôt en soins palliatifs, et à me « battre » contre des médecins qui « s’acharnent » sur des patients qui n’en veulent plus, je ne sais pas comment j’aurais réagit dans le sens inverse.
Oui clairement l’âge, la pathologie, le pronostic, tout ça oriente vers la limitation de soins; et oui je suis persuadée que le même tableau chez une personne plus jeune n’aurait pas amené la même prise en charge… Clairement tu n’aurais pas été là ta grand-mère serait déjà morte 5 fois…
Alors bravo de t’être battu pour elle, bravo à son médecin traitant d’avoir pris le relai dans une situation aussi compliquée.
Mon grand père a le même âge et la même « bonne santé » et pour autant je ne sais pas si je me serais autant battu. Je ne sais pas.
Vraiment très interessant de voir comme les dysfonctionnements que l’on soupçonne/aperçoit quand on bosse dans un hôpital peuvent prendre d’autres dimensions quand on est de l’autre côté de la barrière. Et c’est partout pareil.
Tu dis « la balance « souffrir 1 heure et vivre 1 mois – 6 mois » versus « ne pas souffrir et mourir » me semble facile à peser. Je crois qu’il n’y a rien de pire, médicalement, que la mort. »
Vraiment ? Je ne trouve pas ça si facile à peser. Mais je n’ai jamais de proche de cette situation. La mort est-elle vraiment le pire échec pour toi ?
Merci, c’est intéressant d’avoir ton avis là-dessus 🙂
Clairement, c’est de la philosophie de vie, et ça implique aussi tout un tas de croyances, médicales, religieuses, etc.
La mort n’est pas vraiment un échec médical pour moi : tout le monde meurt. Parfois ça l’est bien sûr quand il y a une perte de chance lié à des erreurs…
Ce que je sais, c’est qu’après la mort, il n’y a plus rien (enfin, au sens biologique du terme, disons…)
C’est-à-dire qu’on ne peut pas dire après : « tiens on aurait peut-être pu essayer de mettre 1g de Lasilix, c’est vrai que ça n’aurait pas fait de mal… Au pire, ç’aurait chuté ses tensions et elle serait morte mais de toute façon, c’est le même résultat ».
Bien sûr, les patients grabataires délaissés par tous, qui demandent à mourir, qui ont des douleurs atroces malgré un traitement morphinique qui les constipe, toute action va rapidement se transformer en acharnement. J’ai été confronté à des situations assez similaires en EHPAD pendant mon SASPAS et la barrière est difficile à cerner dans ces cas-là. Si le patient me dit qu’il n’a pas de souhait de mort, ou à défaut si la famille exprime le même souhait, je propose au moins des soins de confort minimum – réhydratation d’un coma hyperosmolaire, assez classique chez les personnes âgées diabétiques (3 en 6 mois…)
Je vois à peu près la barrière, et je pense être raisonnable (on traite en EHPAD, on informe tout le monde et on tente), mais je me tiens plutôt du côté « tenter le maximum et si ça rate on aura tout tenté » que « abréger toute souffrance ». De toute façon, les soins de confort pour moi ça implique de traiter une déshydratation (mourir desséché, bof), et les oedèmes dans le cas présent (mourir noyé et bouffi d’oedèmes, encore pire)…
Pour les personnes motivées par la vie, qui ont pour projet de rentrer chez eux, manger de la soupe et aller à un mariage en août – comme ma grand-mère (et non c’est pas moi le marié ^^), la mort n’est pas une alternative acceptable. Si elle arrive, bah voilà… Mais qu’on ait tout tenté avant, plutôt que dire « on a laissé faire dame Nature, c’est normal de mourir à 86 ans » (sinon il ne faut pas opérer, démonter les hôpitaux et chasser l’écureuil au bois de Vincennes). Si elle souffrait, oui, ça se discute. Mais si elle ne souffre pas et demande à vivre, pourquoi arrêter sans raison les traitements qui la « maintiennent »…
Après, pour aller vraiment plus loin, en ce qui me concerne, et si je suis « en bonne santé » par ailleurs, je préfère souffrir 2 heures et avoir une chance sur 1000 de survivre qu’être soulagé après 1 minute de souffrance et mourir aussitôt (après la mort, les chances de survie sont minces – même s’il est publié dans une revue à très haut impact factor, le dernier case report a 2014 ans…)
Mais c’est vraiment de la philosophie de vie d’un gars de 27 ans. J’évoluerai peut-être un peu dans un sens ou l’autre, mais ma barrière à l’heure actuelle est celle-là, que je pondère dans chaque situation donnée… 😉
C’est de toutes façons difficile de faire des grandes théories et des stats sur des cas particuliers. Ta grand-mère n’est en aucun cas la même patiente que celle atteinte d’un cancer métastatique depuis des années… et pour qui l’acharnement amène juste à la prolonger de 1 mois de vie au fond d’un lit à l’hôpital. C’est là que je trouvais ta phrase « souffrir 1h et vivre un mois de plus vs ne pas souffrir et mourir » pas aussi évidente.
Ce n’est évidement pas la même chose pour une personne sans antécédents à qui il arrive brutalement une tuile.
Mais je reconnais – et ce n’est pas une bonne chose – que j’ai ptet un peu facilement tendance à ne pas me battre assez. Mais en aucun cas je n’irais contre l’avis de la famille et/ou du patient.
J’ai eu récemment en convalescence un patient qui était pas en très bon état du tout, pas mal d’antécédents, qui fait un OAP, je commence à traiter, ça s’arrange pas… l’équipe et moi étions pour une limitation, j’ai exposé les possibilités au patient et sa famille, ils ont choisi de muter en réa et d’aller jusqu’au bout (et ils sont vraiment aller jusqu’au bout, vu toutes les complications qu’il a eu j’en suis restée oO). Il a failli par mourir quand même, mais ils peuvent se dire qu’ils ont tout essayé. Il n’y a pas LA bonne réponse, mais LEUR bonne réponse.
Après quand la mort est quasi inéluctable, la question qui se pose c’est « je préfère que ça se fasse tranquillement ici avec mes proches autour ou intubé en réa loin de chez moi ? » (je caricature mais c’est souvent ça)
Tout ça n’empêche pas que :
– on ne fait pas de palliatifs contre l’avis de la famille/du patient, en leur disant l’inverse oO
– même en palliatif, 1g de Lasilix pour vider quelqu’un de ses oedèmes, ce n’est pas de l’acharnement, c’est du confort et c’est normal. (l’interêt de maintenir une hydratation en phase terminale est discutée par contre mais c’est un autre débat 😉 )
– quant aux menaces sur ta carrière de la part d’un petit merdeux OO comment dire… c’est juste hallucinant.
Pour ce case report, effectivement je me souviens de cette publication (« Life after death : about one case » by Madeleine M. , Pierre S. , Jean S.) qui n’a à priori pas changé les recommandations de la SFAR. 😉
Bon courage pour la dernière ligne droite et bonne thèse !
Tout d’accord… Prolonger un mois de souffrance, c’est évidemment pas pareil. Il faut savoir s’arrêter…
Mais c’est évidemment aux patients et/ou leur famille (enfin l’avis du patient relayé par la famille normalement) de choisir selon les XX années de vie, certainement pas à un réa qui a vu la patiente 4 minutes dans sa vie.
Merci pour le Lasilix 1g de me conforter que ce n’était pas de l’acharnement mais juste la base 🙂
(Pour l’hydratation, je l’ai assez facile en sous-cutané nocturne, mais bon, autre débat… ^^)
Cet article, je n’ai pu le lire en entier d’une traite car ce cauchemar je le connais je l’ai déjà vécu avec mon arrière-grand-mère. J’avais à peine 8/9 ans quand elle est morte, mais j’en suis resté traumatisé et depuis je ne peux plus rentrer dans un hôpital. J’ai eu un peu de mal à tous comprendre (parce que je n’ai ABSOLUMENT AUCUNE notions de médecine) mais ce calvaire de ont va le laisser mourir, c’est ce qui est arrivé à mon grand père récemment. Il aura fallu attendre que ma soeur, en première année de médecine, je tiens à le faire remarquer, note le fait que la moitié du traitement sortez du tuyau. pour que les choses change. Au final ont est parti dans une clinique privée, ils ont soignées ses apnées du sommeil et ses problème d’eau dans les articulations (si j’ai bien compris(notamment dans un genou que personne ne voulait toucher)) et on réussi à le faire parler beaucoup plus que d’habitude. Donc voila,, je sais pas si mon commentaire à un quelconque intérêt mais je crois qu’il a un rapport avec la choucroute. Tous mon soutiens à ta grand-mère, et je penserais à toi mercredi (pendant un ds de français mais bon :° (et par curiosité c’est sur quoi ta thèse?)).
C’est toujours très compliqué : globalement, les médecins cherchent à bien faire, et parfois il arrive (comme ici) qu’ils décident plus que ce qu’on leur demande – doit-elle vivre ou mourir…
Ma thèse est sur un sujet absolument pas révolutionnaire 😀 : « quel est l’apport pour les médecins de déclarer un effet indésirable médicamenteux à un centre de pharmacovigilance ? » Ca serait très long à expliquer… Je mettrai sûrement ma thèse et/ou mon powerpoint en ligne à l’occasion. Bonnes révisions pour le DS de français 😉
C’est bien de chercher à bien faire, c’est mal de faire trop, surtout quand il n’y pas d’écoute de la famille / communication avec. Merci pour le ds, mais ça va se finir en séance de sieste :p
Bah, « le prix d’une vie humaine », tout est dit.
Tant que l’hôpital sera rançonné et l’objet d’une politique de rationalité économique, que peut-on attendre d’autre?
Cela dit, moi qui ne suis pas du tout du tout médecin je me pose toujours la question de ce rapport du médecin hospitalier aux patients, à la mort qu’on voit tous les jours. Cette espèce de distanciation étrange qui paraît nécessaire…
En tout cas j’ai trouvé une généraliste humaine, extraordinaire, et je suis heureuse qu’on arrive encore à former des gens comme ça! Tu m’as l’air d’être de la même trempe 🙂
Bonne soutenance (moi c’est dans pas longtemps j’espère, mais pas dans la même matière, alors je dis BRAVO), on fait quand même les plus beaux métiers du monde (je suis prof).
Merci pour ce texte.
J’avoue que l’idée qu’ils cherchent à « libérer le lit » nous a traversé quand même… L’arrêt des médicaments un samedi après-midi, ça fait vraiment « on a besoin de la place ». J’ai déjà entendu ce genre de discours plus ou moins pour « rire », pour se distancer de la mort justement. Mais je ne l’ai jamais vu mettre en application avec un tel « acharnement » que pendant les 3 dernières semaines…
Merci pour les compliments et pour la soutenance… Ca va bien se passer, c’est juste une question de présentation et de température de champagne ^^
Bon courage pour ta thèse ^^ J’ai deux amis qui en préparent en maths et biologie, je sais que c’est autrement plus prenant qu’en médecine, où la thèse est une activité universitaire annexe à celle d’interne soignant-clinicien…
Ouais, vive le champagne!! En tout cas vu comme ton blog est bien, c’est clair que ta thèse va représenter grave. Surtout avec ta grand-mère dans les parages!
Keep up the good work, vive les bons médecins!
C’est gentil 🙂 Je travaille mon powerpoint pour qu’il soit suffisamment classe et original… En médecine c’est beaucoup de powerpoints protocolaires (titre – mots-clés) et je m’efforce d’en sortir. Au pire, si je rate, le champagne et les petits fours rattraperont, et hop ! le tour est joué 😀
« On peut vous briser votre carrière ». Non, sans dec, en quel siècles se croient-ils? J’en ai encore la bouche bée. Bravo
Ce médecin est jeune en plus (40 ans peut-être) et c’est un CH (très) périphérique… Je pense qu’il surestime grandement ses relations 😉
Merci !
Ton récit est semblable à des centaines de récits de patients mécontents de l’hôpital (à juste titre dans bien des cas malheureusement comme pour toi). Je voulais dire à ceux qui te lisent que j’ai vécu complétement l’inverse avec mon grand-père, dans des services et des hôpitaux à la réputation sulfureuse avec des médecins réputés être des connards. Mon grand père a été pris en charge parfaitement, personne m’a prise de haut malgré mon statut de petite remplaçante MG, ni moi ni ma famille, des médecins soit disant nuls et méprisants d’après la fille de la nièce de la voisine de la boulangère (…) super à l’écoute de de nous tous, qui me contactaient quand il y avait des soucis sans que je leur en ai fait la demande. Le seul d’entre eux qui m’a pris de haut a été celui que tout le monde vénérait comme un dieu dans la ville, mais je ne lui en veux pas, il a réussi à raisonner ma gd mère avec son air mal-aimable, je lui aurais presque fait la bise malgré son air de con ! Tout ca pour dire qu’il y a des cons partout mais qu’il y a aussi des gens biens parmi les soignants et j’ose penser que c’est une majorité ! Et méfiance des rumeurs sur les hôpitaux et personnel soignant qu’elles soient en bien ou en mal, il faut s’en détacher et se faire sa propre opinion. En tout cas je suis contente pour toi que tu es encore ta grand mère malgré toutes ces épreuves, profite en encore un maximum tant qu’elle est encore à tes cotés !
Oui, c’est pour ça que j’ai essayé de faire un compte-rendu relativement neutre de la situation de notre point de vue. J’ai aussi dit que nous étions tous un peu sur les nerfs après 28 jours là-bas, que nous avons laissé traîner au début en disant « c’est une gastro, c’est des vomissements sous L-Dopa », et que je dis à plusieurs reprises dans les commentaires que c’était une situation et pas la vérité absolue sur tous les services.
Il ne faut pas généraliser. Il y a eu de bonnes choses dans la prise en charge – même si c’est NORMAL d’être bien pris en charge… C’est comme applaudir un conducteur d’avion, heureusement qu’il fait bien son job (mais j’applaudis quand même ^^) 😉
Ta thèse, tu l’auras et Je te dois un grand merci : toi et les autres médecins et soignants blogueurs me rappelez continuellement qu’il n’y a pas que des apprentis sorciers et des avides de pouvoir en médecine.
De rien… et merci à toi.
Il y a plus de médecins « sérieux » que de cons. La répartition est comme dans tous les autres métiers à peu près, et chacun est le con d’un autre 😉
Comme tous les autres ici, je suis à la fois rassurée de l’issue de cette histoire, estomaquée par le chantage du réanimateur, outrée par l’absence de discussion et d’écoute de votre point de vue. Et surtout admirative de tout ce que tu as fait pour celle que tu aimes… Elle a de la chance d’avoir un tel petit-fils.
Je te souhaite une très belle thèse, entouré de ta grand-mère et de tous les tiens.
PS : j’avoue avoir été aussi choquée que ton MSU ne te donne pas un peu de congés au tout début pour être avec elle quand tout a commencé (genre retourner en consultations le lendemain matin !). Quand LeChéri a fait sa parésie de l’hémicorps et que l’interne de neuro eue au téléphone m’a dit « C’est sans doute rien mais il faudrait éliminer une dissection carotidienne ou une poussée de SEP », autant te dire que j’ai apprécié qu’on me dise de partir du cabinet et de m’occuper de lui !
Merci beaucoup pour tout… 🙂
Pour les MSU, ils m’ont donné tous les congés que je voulais ; en fait, le mercredi soir, j’ai su pour la chirurgie après 18h et je n’ai absolument pas pensé à prévenir ou quoi que ce soit. Par ailleurs, il y avait 3-4 consultations déjà prises le matin. J’ai donc bloqué tous les autres créneaux (merci l’agenda sur le net !), fais ces quelques consult et voilà (les MSU sont à la fac le jour du SASPAS).
Par la suite, je voulais travailler pour me changer un peu les idées quand je pouvais. Et comme chaque jour était différent en terme d’espoir et de désespoir, j’ai bloqué quelques créneaux horaires ou demi-journées au jour le jour, toujours en prévenant à la dernière minute. Mais vraiment, mes 3 MSU ont été très compréhensifs, même si ça ne transparait pas dans le texte.
C’est… ultra violent. Mes patients sont « latés » comme ça, à l’arrache, sans demander à la famille. J’en ai vu un partir comme ça, décision unilatérale.
Dans d’autres services de réa je passais la journée à appeler la famille et les proches pour avoir une idée du degré d’autonomie de mes patients. Celui qu’on a sauvé malgré ses 80 ans passées, sa lobectomie et son ischémie mésentérique jouait quelques fois au bridge et prenait le café avec ses voisins « Ils nous manque. » qu’ils nous ont dit au téléphone.
Avec une prise en charge adaptée on arrive à les laisser en vie le temps de profiter de leur retraite.
Et la scopolamine… vraiment de la merde ce truc. Déjà vu en vrai les mêmes symptômes… Je m’en souviendrai !
Merci pour ton billet ultra violent à lire mais putain je sais que je ne serai pas complètement « déformé » dans mon service de réa. Je garde en tête que ce que je fais en tant que patient peut m’être fait à moi ou à mes proches.
Et félicitations pour ta thèse 🙂
Merci 😉
Connaître l’autonomie et les activités, c’est la base… C’est bien (normal ?) d’appeler les proches ; ce qui est anormal c’est de (pire) ne pas tenir compte de l’avis des proches, qui connaissent le patient…
La scopolamine, m’a dit récemment une pharmacologue, c’est génial pour simuler la neurodégénérescence : c’est ce qu’ils utilisent chez les souris notamment, pour les rendre confuses. Ca marche bien pour ça…
Et ce qui est fou, c’est qu’à l’hosto la réévaluation c’est uniquement vers le haut : incrémentation.
Quand on est rentré en HAD, la première chose que j’ai dit au médecin traitant (que j’avais dite 4 fois inutilement aux anesth) : « elle est confuse quand on fait la scopolamine, s’encombre parce qu’elle perd sa vigilance… En fin de dose elle est vigilante ; je suis persuadé qu’elle est confuse sur la scopolamine, et que ça l’encombre plus qu’autre chose ». Il a dit ok, l’a arrêté. Le lendemain elle était vigilante ; quelques jours après on arrêtait les aspirations. C’était loin d’être facile évidemment, il y a eu des moments un peu chauds avec la kaliémie, la respiration, la CRP, l’hémoglobine… mais qu’est-ce que c’était mieux géré en ville ! Cette hospitalisation est mon plaidoyer pour rester le plus possible à domicile.
(Ah et pour info, on peut avoir en ville du matériel d’aspiration, des matelas à air anti-escarres, de l’oxygène… en 1 jour ! oO)
Bonne idée en tout cas, de ne jamais être déformé par un service ou un médecin 😉
Magnifique. Expérience personnelle : en avril 2012 ma mère a fait un malaise avec perte de connaissance. Pouls filant douleurs epigastriques. Arrivée aux urgences, elle etait perdue. J’ai vulu expliquer ce que j’ai consté. L’urgentiste m’a envoyé chier. Au bout de 2 heures elle m’a expliqué que c’etait une pneumopathie voire une TB. Elle l’a envoyée en pneumo à 8km du CHU ou etait la cardio. Ma mère a fait un infarctus massif 5 heures plus tard et elle est morte après 2 mois d’une vie misérable. Et bien sur, hormis le directeur général du CHU qui a été super, j’ai eu ‘tort’ de remettre en doute les décisions.
Arf, le mépris des avis ne touche pas seulement les internes…
Triste histoire : j’avais suivi sur Twitter à l’époque, je m’en souviens que le contact avec les médecins avait été difficile – je n’imaginais pas à quel point ça pouvait l’être…
Ca me conforte aussi dans mon idée qu’aller demander une expertise risque de mener à un « vous aviez tord, nous avions raison car nous sommes réanimateurs et vous non ».
Merci pour le commentaire !
Très beau post.
Y’a trop à dire pour un commentaire, alors je me contenterai de te dire merde pour la thèse.
On m’a toujours dit qu’il ne fallait pas répondre m…i, mais bon, voilà, quoi dire d’autre ? 😉
Je me suis entraîné à la présenter ce soir. C’est bien. J’espère qu’il y aura des orthophonistes dans la salle pour me dire de quoi je souffre 😀
Bon courage pour mercredi !
Merci ! 🙂
Outch. Sacrée histoire.Elle me donne froid dans le dos.
Je suis qu’un simple informaticien un peu curieux, qui n’a donc pas tout compris mais l’essentiel c’est OK :
Je suis vraiment heureux pour ta grand mère. J’espère qu’il a plus de gens consciencieux dans les hopitaux que tu n’en n’auras rencontré dans cette ‘aventure’. Certains devraient prendre conscience qu’ils ‘jouent’ avec des vies. Ça n’est pas une question d’argent !
Mon cousin a abandonné parce qu’il donnait ‘trop’ son avis sur certains traitements… Dommage qu’un milieu aussi cruciale soit aussi dur envers le personnel et aussi peut attentif.
Bon courage à toi !
Merci 🙂 A côté de ça, il y a plein de gens consciencieux parmi les aides-soignants, infirmiers, médecins un peu partout… Mais c’est vrai qu’il suffit de 2-3 « énergumènes » pour faire tout basculer.
Je tiens a commenter votre billet, n’étant pourtant aucunement dans le médical (à mon grand regret) mais par contre (forcément), très intéressée. Je suis très heureuse pour votre grand mère ! C’est formidable !
Par ailleurs, je vous avoue être ravie de voir de jeunes médecins tel que vous se former et je suis sûre que vous serez un très bon médecin. Ce que je sais et ce qui marche le plus avec moi, c’est l’écoute, l’empathie et les explications et d’après ce que je viens de lire, vous avez ces qualités, ça me rassure pour l’avenir.
Je suis confortée également, dans l’idée de toujours chercher à comprendre pourquoi, comment tel ou tel médicament. Même sans connaitre tous les tenants et aboutissants d’une pathologie, c’est s’investir dans le traitement et avoir la possibilité de communiquer de la situation à un quelque autre médecin en cas de doute.
Il est très clair que j’ai peur pour ma mère si jamais une telle chose arrivait pour toutes les raisons que vous avez citées, je ne serais rien face à une armée de médecin, c’est donc extrêmement plaisant de voir que vous êtes en formation et plein de belles pensées et surtout plein de justesse.
Ce sont des études difficiles, qui demandent beaucoup d’investissement de soi même, un investissement sans faille. Votre famille doit être fière et votre grand mère d’autant plus !
Je suis arrivée ici par hasard, au détour d’un partage Fb et je vais m’abonner à votre blog bien que je ne comprenne pas les termes techniques, cela sera enrichissant.
Je vous souhaite de réussir votre thèse !
Amicalement.
Merci beaucoup et bienvenue sur ce blog alors…
J’ai reçu plusieurs commentaires similaires : « que faire si un proche est dans cette situation, sans connaissances médicales ».
Globalement, les médecins sont bienveillants et à l’écoute des patients et familles. Le mieux à faire est toujours de discuter et d’éviter d’arriver à des conflits. Il faut définir le projet entre « curatif » (guérir) et « palliatif » (soigner sans projet de guérison) selon ce que disent les médecins et ce que souhaite(rait) le patient… Ca n’est jamais évident, qu’on soit médecin ou non.
Merci pour la thèse ! 🙂
Que dire ? En tant que patiente chronique, j’en ai parfois connu des situations ubuesques – et je suis sûrement passée à côté de certaines autres, n’ayant pas toutes les connaissances qu’il faut. Il y a des médecins exceptionnels, des chirurgiens exceptionnels, j’ai la chance d’en avoir croisés et d’être en vie grâce à eux sans nul doute, mais dans « exceptionnels », il y a « exception », et ça n »est pas pour rien. Je vous souhaite de faire partie de ceux-là, passer de l’autre côté de la barrière c’est souvent ce qu’il faut pour le devenir je crois : avoir les compétences techniques d’un côté, et constater empiriquement à quel point la connerie humaine quand elle se double d’un sentiment d’omniscience, d’arrogance et d’indifférence pour autrui est dangereuse associée au pouvoir de vie ou de mort. Vous n’auriez pas été le petit fils de votre grand-mère, elle y serait restée sans que jamais personne ne remette en doute la « compétence » de l’équipe qui l’a soignée. Et ne doutez pas qu’il y a des tas de gens qui n’ont pas eu la chance d’avoir un médecin dans leur famille.
Et un gros merde pour la thèse !
Rien à redire au résumé… malheureusement…
Je suis content d’avoir contribué à « sauver » ma grand-mère, et attristé que ça ait été le cas – pour tous ceux qui sont lâchés dans les mains de médecins quasiment « pro-euthanasie » (ou plus sobrement une limitation ACTIVE de soins).
On peut heureusement considérer que ça reste une minorité de soignants et que la plupart sont empreints de bienveillance 🙂
Bonne thèse Michaël.
Ce midi ma copine Charlotte, interne en pédiatrie, m’a envoyé un texto: « poulala le dernier billet de Jaddo… un article d’un interne en SASPAS… »… J’ai commencé par râler parce que j’étais sur Jaddo.fr et je ne voyais rien de nouveau (Jaddo si tu nous lis, je suis en manque!).
Puis j’ai trouvé ton article.
Au bout de 30 secondes je me suis demandé si c’était une blague… si je divaguais… si j’avais des hallucinations à force de ne pas dormir pour avancer ma thèse à moi…
Samedi dernier, alors que je rentrais chez moi à 18h après une « matinée » de consultations, ma Maman m’a dit « Mamie ne va pas bien ». Mamie, 89 ans, démente en maison de retraite, « une crème » comme dit Anita son aide-soignante. La même pour moi que la tienne pour toi: 27 ans de souvenirs, toutes mes vacances d’enfance, des Noël et des Pâques fantastiques… c’est elle qui m’a appris à nager à 4 ans et à lire à 5 ans… ma Mamie d’amour! Maman m’explique qu’elle n’a pas eu de selle depuis 3 jours -cinq, en fait, en reprenant son dossier- mais 2 nuits de vomissements fécaloïdes… mais que les infirmières « ne sont pas inquiètes » (ben voyons!!!). Son médecin généraliste (celui qui lui a enlevé son aspirine, son bêtabloquant et son IEC alors qu’elle a une cardiopathie ischémique, et qui le la supplémente pas en Uvedose alors qu’elle a une ostéoporose fracturaire, une corticothérapie au long cours, qu’elle ne met jamais le nez dehors et qu’elle a 4 de vitamine D… ne jamais soigner ses proches, ne jamais soigner ses proches… l’AVC du père de Jaddo… .) n’est pas joignable, SOS-médecins ne vient pas jusqu’au fin-fond de l’Essonne « sauf pour des décès » (WTF????!!!)…. bref j’y vais, ma fleur au fusil. 56 kilomètres de mauvais pressentiment. Juste avant de rentrer dans la maison de retraite, j’envoie à Maman « faire un TR à sa grand-mère, quand même c’est chaud ».
Mamie est partie le lendemain à l’hôpital. Je la trouvais grise, Papa la trouvait jaune. J’ai cette image de Mamie assise sur le brancard, se tenant le ventre, et s’esclaffant soudain « je sors! », et pendant cet éclat de rire, son dentier est tombé. (enfin, sa moitié de dentier. Les dents du haut. Parce que les dents du bas ont disparu depuis des mois. Les filles de la maison de retraite disent qu’elle les a « peut-être avalées par inadvertance »)
Retour aux urgences où elle était déjà passée plusieurs fois, la dernière pour occlusion sur bride… Une nouvelle anesthésie générale qui l’avait bien fait dégringoler sur le plan cognitif… Je suis encore dans mes textos. A mes copines médecins, « elle s’est toujours remis de tout, mais cette fois je ne le sens pas, ça fait des semaines que je vois un malheur venir »…
Et finalement au bout de quelques heures, l’urgentiste -formidable-: « ta grand-mère est revenue du scanner. C’est un fécalome. On la garde aux portes pour la nuit ».
Mamie n’a jamais été constipée, je n’y croyais pas du tout, un « Normacol probabiliste » (c’est mal??? pardon…) à la maison de retraite n’avait rien donné. J’ai dansé de joie en l’honneur de ce fécalome…
J’ai appelé les portes, je m’entends encore donner la consigne de « ne pas hésiter à la contentionner ». Mamie escalade les barrières, déambule, chute et se fracture (la hanche, le nez, le malaire…) la nuit. Jamais je n’aurais pensé donner l’ordre de ligoter ma grand mère (ni lui faire un TR d’ailleurs)….
Mamie est rentrée, je suis allée la voir hier. Elle m’a appelée Francis, me vouvoyait, mais bon, c’est Mamie (avec un cœur sur le i) et c’est reparti comme en 14.
Je retourne à ma thèse… Ça m’a fait du bien. Merci pour ton texte. Et je pense à ta grand-mère aussi.
Julie (remplaçante en MG… dans le cabinet où j’étais en SASPAS jusqu’en novembre dernier)
SOS-médecin qui ne se déplace que pour des décès, je trouve ce concept d’urgence très particulier oO
Le dentier avalé… ça mérite de faire un essai avec la personne qui a proposé ça, pour voir ^^
En tout cas, j’ai beaucoup aimé cette belle anecdote, merci, j’avais le sourire sur la « danse du fécalome » 🙂
On a le même amour pour nos grands-mères et même si la mort est (a priori, d’après ce qu’on m’a dit, mais 30% des connaissances change tous les 10 ans, alors peut-être que je suis pas à jour) inévitable, autant que ça soit dans des conditions humaines et après avoir tenté le maximum 😉
Des bisous à ta mamie et bon remplacement ! Je commence en novembre ma collaboration libérale moi… (Et bonne thèse, mais là c’est bientôt fini pour moi !)
Pire que ça: c’est 50% des connaissances qui sont obsolètes au bout de 7 ans (source là http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/diapos_fmcph.pdf). Du coup jpense que nos grands-mères ont leurs chances ;D
Je suis à 75% obsolète. Gloups 😀
Ce n’est pas parce que la chirurgie digestive chez la personne âgée est une médecine longue, compliquée et risquée qu’il faut se conduire comme ça, bordel !!!
Mon maître en chirurgie dit qu’on ne peut pas faire de la bonne chirurgie sans bien connaître la médecine, et il a tout à fait raison. Ça devrait être interdit de toucher un bistouri si on n’est pas capable de gérer la médecine qui viendra derrière. Et aussi interdit de laisser aux anesthésistes la gestion du service : on est censés travailler *ensemble*, pas les laisser faire seuls ce qui fait chier les chirs.
Ce mois a dû être particulièrement horrible et éprouvant pour toi. A posteriori, je te renouvelle tout mon soutien. J’ai vécu ça en moins pire lorsque ma mère a été diagnostiquée et opérée d’un cancer de l’ovaire et du côlon, reprise à J2 sur le lâchage de l’anastomose colique… Heureusement, l’équipe a été davantage à la hauteur (ce qui n’est pas très difficile de toutes façons vu les charlots qui ont pris en charge ta grand mère). Quand un proche est hospitalisé pour des choses aussi graves, on est comme de garde 24/7. Avec le nœud dans le ventre en plus.
Merde pour ta thèse !
Un jour, j’ai dit à un chirurgien cardiaque à l’ego surdimensionné que les digestifs sauvaient plus de vies tous les ans en opérant des hernies étranglées que lui en remplaçant des valves aortiques. Toi, tu seras généraliste, et tu sauveras plus de vies tous les ans en faisant de la bonne médecine que ces boulets qui ne veulent voir que du palliatif une fois le bloc fini.
Merci beaucoup pour tout 🙂
Je n’avais jamais vu de chirurgie « de l’autre côté ».
A l’hôpital dont je parle c’est : le chirurgien passe, regarde le redon, l’aspi, la cicatrice. Point. Il transmet vaguement le projet aux anesthésistes, j’imagine (en l’occurrence ici sûrement quelque chose comme « c’est fistulisé, c’est foutu, ça ne cicatrisera jamais »).
Ensuite, les prescriptions changent, et ça, c’est l’anesthésiste, depuis son bureau en regardant le bilan. Quand toute la famille se frite avec, ils finissent par passer… mais clairement ça n’est pas la règle. Donc en gros – en dehors de deux-trois anesthésistes consciencieux (les plus jeunes…) – il n’y a PAS de tour médical. Il y a des périodes de 2-3-4 jours où personne n’a collé un foutu stétho ou examiné les mollets de ma grand-mère.
Je sais pour te suivre sur Twitter que tu as une bonne culture médicale (en plus de la chirurgie), et c’est vraiment un plus indéniable pour tes patients…
+1 pour la garde 24/7 avec le noeud dans le ventre… L’HAD dans mon salon a levé le noeud et la sensation de garde : oui, tout pouvait mal se passer (kaliémie à 2,3 de base…), mais pas de voiture à prendre, pas de médecin qui poussera scopo – morphine – hypnovel parce qu’il a jugé qu’elle « souffrait »…
Je ne l’ai pas raconté clairement ça, mais « Charon » m’a quand même dit en bonus-culpabilisation :
« elle souffre là… vous ne le voyez pas parce que vous êtes aveuglé, mais elle souffre, et ça nous gêne, l’équipe, ça me gêne moi… »
– Euh, non, je ne pense pas qu’elle souffre…
– Vous êtes aveuglé…
– Nous restons avec elle 24h/24, et elle ne se plaint de rien. D’ailleurs, elle n’a même pas de Perfalgan…
C’est ce soir là qu’il proposait à ma mère de mettre de la morphine. Et la veille qu’on décide une Extraction de Milieu Hostile… 😉
Merci encore !
Merci cher confrère pour tes mots bien pesés, ton recul, tes convictions et ton humilité… Je ne suis pas du tout dans le trip « moi je sauve plus de vies que toi nananère » mais la façon dont tu l’écris est puissamment poignante.
<3
(juste remplaçante en MG)
(Chère consoeur ;-))
Mais + 1 sinon ^^
Ouch, ton article m’a remué les tripes alors que je faisais une pause dans ma préparation de présentation de thèse (dans un mois pour moi).
J’ai travaillé pendant mon internat dans un service aux nombreux dysfonctionnements, et ta situation m’en rappelle malheureusement d’autres. Ca me fait froid dans le dos.
Merde à toi, et je suis sûre que la lecture du serment d’Hippocrate sera encore plus émouvante avec ta grand-mère à tes cotés!
C’est gentil 🙂
Bon courage à toi aussi pour ta thèse. Le dernier mois, c’est le mois de la « quête annexe » : il faut récupérer les poules envolées du voisin, pour qu’il nous donne une vieille dent en or, à échanger contre un flacon chez le fermier du coin, afin d’obtenir le râteau, qui te permet de planter un haricot magique pour arriver au pays de la Thèse.
(Pardon, je craque).
Mais en vrai, c’est un peu ça : il faut 3 thèses imprimées, dont une signée et une feuille de signature et une carte d’étudiant pour délivrer le quitus de la bibliothèque… Bref, bon courage ! 😉
En effet c’est partout pareil… Mais chez nous le parcours du combattant débute même 2 mois avant! Sans parler du Seigneur Directeur impossible à joindre… Mais je sors carrément du sujet là!!!
Pourvu que les années ne nous fasse pas perdre l’amour de notre métier et des relations humaines.
Bien confraternellement 😉
Merci pour ta note.
Je ne suis pas médecin. Mais souvent « patiente », c’est vraiment le mot. TU passes ton temps à attendre, et contrairement à ta grand-mère, dans la douleur.Et de l’autre côté du mur.
Maladie psychiatrique à vie diagnostiquée, dès que j’arrive pour une urgence ou autre dans un hôpital, j’ai le droit à rien, sinon « c’est dans la tête ». Impossible de parler parfois, mais la pensée « Eh du con, le ventre c’est pas la tête, même un gamin de 3 ans il sait ça, sans avoir un bac+12. » est bien présente ».
Anecdote perso (mais ça fait pas rire) : A l’HP Paris P++++ 15°, soit disant le plus grand hôpital européen, j’ai eu le droit de « patienter » 9 heures un dimanche avant de rentrer chez moi avec un valium et l’urgentiste et le psychiatre qui s’engueulait « elle simule – bien sûr que non ! car elle a ça, et ça comme médocs pour sa maladie psy, qui n’agit en rien sur là où elle dit qu’elle a mal – mais les analyses de sang n’ont rien donné. » Et tu as fait un scanner ou une écho, urgentiste qui détient le droit de dire si j’ai mal ou pas ?
Au final, j’avais une occlusion intestinal….à quelques heures près j’y passais parce que « je relève de la psychiatrie ». Heureusement que le vieux médecin de famille qui refuse de prendre sa retraite m’a envoyé ailleurs.
Autre anecdote, pour une hystérographie (celui qui a inventé ça est un sadique mais passons, il paraît que dans certains cas c’est nécessaire) : le radiologue homme (une femme aurait peut être eu la même attitude cela dit) a cassé son spéculum à l’intérieur pendant l’intervention. Si si cassé.
J’ai eu le droit à « c’est normal, ça arrive parfois, ça fait pas mal »…..
Pardon ? pas mal ??? je suis resté 5 jours au lits avec des anti-douleurs en dépassant largement les doses recommandées car rien ne diminuait la douleur.
Quand j’ai été capable de me lever, je suis allé voir et raconter ça à mon médecin traitant qui a hurlé comme je ne l’ai jamais entendu hurler :
» Mais c’est qui ce con ? comment on peut casser un spéculum à l’intérieur et dire que ça fait mal, je vais lui casser un spéculum dans le c*** et il va voir si ça fait pas mal ! » J’aime mon médecin traitant ^^ (depuis j’ai changé aussi de gynéco qui n’a pas bronché à la description de mon expérience chez ce barbare de radiologue, elle aussi mériterait une remise à l’ordre : c’est si difficile d’avoir un peu d’empathie ?????)
Pour pas laisser tout passer, j’ai quand même écrit en mettant en copie son chef, le chef de l’établissent et les assoc de radiologues, l’HAS et l’ordre des médecins pour signaler un comportement inapproprié. Bon réponses classiques de « c’est la procédure, on peut pas à l’avance connaître la douleur bla bla bla (toujours sans excuses) et l’ordre des médecins m’indiquant la procédure à suivre si je voulais en aller plus loin, tout en sachant que le type en question n’aurait à la limite qu’un blâme et qu’il s’en fouterait et que en plus ça prendrait des années.
Depuis, je garde sous la main un avocat en médico-légal (qui lui écoute les personnes) pour le jour où je retombe sur de bons gros abrutis en médecine.
S’espère que si un jour je suis malade et que je suis près de ton cabinet, ce sera toi qui me soignera. Voir combien tu es dévoué, attentif et à l’écoute de tes patients, j’aurai confiance en toi.
Pour ta thèse, tu l’auras. Et tu seras un bon médecin, peut être pas le plus riche, mais le plus aimé de tes patients.
Petite question, si un jour il m’arrivait une tuile, j’ai toujours spécifié que j’étais contre un acharnement thérapeutique. Pour moi ça voulait dire, en gros, pas massage cardiaque ou de bouche à bouche pendant 2 heures. Mais quand je lis ce que tu as écrits, si je comprends bien, il faut stipuler « pas d’acharnement thérapeutique mais tout en continuant les soins les plus poussés possibles et avec une douleur minimale possible » pour être traitée correctement ? Ou il y a une autre phrase pour dire « pas d’acharnement thérapeutique mais pas d’euthanasie non plus, bande d’économes qui veulent récupérer un lit pour faire plus de place, et de sous, sur le dos des familles » ?
Bonne Chance pour mercredo
Tu devrais envoyer ton billet au directeur de l’hosto. Tu peux même le faire de façon anonyme.
Ca devrait le toucher aussi….
(Alors, theseé ?:-)
Sophie, presque directeur d’hôpital
Oui, je suis bien thésé 😉
Pour le côté anonyme, un simple Google amènera vers mon blog, mon prénom, ma répresentation graphique (qui devrait disparaître assez vite pour éviter qu’un patient tombe par hasard ici, ça serait « gênant / embêtant »), et sur mon blog où mon nom et mes activités annexes apparaissent trèèès facilement. Donc je ne peux pas l’envoyer de façon anonyme.
L’envoyer de façon non anonyme, ça pousserait (sûrement ?) le directeur à organiser une rencontre de conciliation pour essayer de comprendre et confronter les avis, désamorcer ce qu’il pourrait prendre pour un « préavis » de plainte (à tord). Et je n’ai pas spécialement envie non plus pour des raisons que j’ai déjà évoquées : pas envie de revenir là-dessus, ma grand-mère va mieux, et je n’ai vraiment vraiment pas envie qu’elle vienne à être embêtée par tout ça… Elle garde un souvenir très vague de l’hospitalisation, et ça me convient. Pour ma famille, tout est (presque) ok. Et puis, très honnêtement, à part les histoires de modifications de traitement sur des bilans vieux de 48h qui se retrouveraient (via les prescriptions informatisées), les menaces stupides de Charon, l’absence de courrier de sortie, les incitations à mener vers du palliatif ne ressortiront pas : ils diront « ben regardez, grâce à nous, elle est rentrée en HAD et va mieux : nous l’avons sauvée ». Un autre médecin, JDF, signale dans les commentaires qu’il a vécu une situation assez similaire et pour tous, son intrusion dans la prise en charge de sa mère hospitalisée était une grave erreur et les hospitaliers des gens dont la compétence n’a pas à être redémontrée…
Bonne continuation pour supprimer le « presque » de ta signature 😉
J’espère que la thèse et la fiesta post-thèse se sont bien passées 🙂
Peu de questions, des commentaires dithyrambiques, une mention « très honorable » (la plus haute, et très souvent attribuée ;)), une soumission au prix du jury de thèse en médecine générale, un cocktail savoureux pendant 3 heures avec une famille presque au grand complet, des cadeaux de folie… C’était parfait 🙂
Ping : Les IPP au long cours : indications, arrêt. | Le blog de MimiRyudo
Un bien bel article ici.
Infirmière, j’ai perdu ma grand mère en le 23 novembre dernier d’un cancer de l’oesophage découvert le … 5 octobre, une masse de 8cm, avec méta hépatiques, atteinte péritonéale, secondaire pulmonaire, on a découvert après qu’elle toussait depuis plus d’un an… Moi à Paris, elle en province, ma maman avec elle.
Dur de devenir le référent médical et d’entendre au téléphone ma maman m’énoncer les conclusions diverses du scanner, et autres examens, le diagnostique, le mot « palliatif », « inopérable » et tout de même la tentative de radio/chimio.
J’ai entendu les comptes rendus en me disant que tout irait bien jusqu’à ce que plus rien n’aille : elle a plongé après son folfox, désaturation, douleur aigue semble t-il, hallucinations et délires, OAP purulent semble t-il, nécessité mais impossibilité d’opérer, plus rien à faire … semble t-il car au final, je n’ai pu être présente, et de son arrivée aux urgences un mercredi à son départ loin de nous un samedi, ma maman n’a vu qu’une pauvre interne. Je dis pauvre car c’est elle qui a enduré les questions, les doutes, aucun sénior pour expliquer à ma maman, loin du domaine médical, quid de la situation de ma grand mère qui s’enfoncait.
Toute cette histoire n’est au final que suppositions pour ma part sur le plan médical, déductions avec les récits de ma maman, cette dernière restant persuadée qu’elle aurait du l’amener en clinique plutôt que dans le publique … Aurait elle du ? On ne le saura jamais.
Peut être quelque chose qui finira en demande de dossier médical, ce que je lui ai deja conseillé car même sans la soulager cela répondra peut être à certaines de nos questions … ou peut être pas.
On prend peu en compte la famille dans tout ça, on donne peu d’informations, et si je n’avais pas été là ma maman n’aurait eu aucune idée de ce qui nous attendait (elle m’a demandé d’être claire des le début – les mots masse, nodule, métastases ne trompent pas …)
Bref, difficile à mon niveau de petite infirmière alors au tiens avec toutes ces connaissances, je n’ose imaginer et suis admirative de ton courage, celui que tu as eu pour tenir tête …
Au final, peut être vaut il mieux la soigner, sa famille 😉
Bonne continuation 🙂
Merci pour ce beau (et triste) témoignage. J’imagine la complexité de gérer ça à distance, avec le sentiment d’impuissance avec l’éloignement… Les infirmier/ères ont généralement une bonne idée de tout ce qui est « santé » au sens large : pudeur de la personne, douleurs, évolution et dégradation dans le temps, rapports familiaux…
Cette histoire m’a aussi fait changer d’avis : je suis un peu plus open pour soigner ma famille si besoin 😉
Bonne continuation à toi aussi ! 🙂
Je dis un grand YOUPI pour ta thèse! 😀
Cette histoire est vraiment incroyable et je suis vraiment contente pour toi, ta famille, et ta grand mère! Vous avez eu un très grand courage!
Pour ma part je rentre en PACES dans une semaine et j’ai très très peur, mais on verra bien… ^^
Bonne continuation!
Merci beaucoup 🙂
Bon courage pour la PACES ! C’est une (ou deux…) mauvaise année à passer, mais les vacances qui suivent sont à la hauteur des efforts et des auto-restrictions de septembre à juin 😉 Et ça va vraiment mieux après en être sorti !
Bonjour, ma sœur hier soir m’a envoyé le lien je l’ai lu du début à la fin car votre vécu ressemble étrangement à celui que l’on vit actuellement. Ma grand-mère à 81 ans et est en réanimation suite à une péritonite (vésicule biliaire). C’est une personne qui vivait seule et n’avait pas de grands soucis de santé avant l’opération. C’est vraiment étrange comme le récit correspond actuellement au notre. Elle est à presque 1 semaine post opé dans le, mais tout se dégrade (reins, poumons, intestins…), nous sommes très étonnés et tristes de ne rien pouvoir faire. Vous avez de la chance d’être du métier, nous n’y connaissons pas grand chose et l’on se fit entièrement aux personnel soignant :(( Pouvez vous nous donner un conseil ? Merci d’avance pour votre réponse.
Bonjour.
Je suis désolé de lire ceci 🙁
Une péritonite biliaire à 81 ans avec un passage en réanimation est à l’origine de nombreux risques de décès, vous le savez même sans être du métier… Il y a toutefois toujours de l’espoir, la plupart des situations étant réversibles avec un traitement ou le temps…
Chaque cas est très particulier, et si nous sommes tombés sur des soignants inaptes à la communication, ça n’est pas la règle générale.
Le seul conseil que je puisse vous donner, c’est de demander à parler avec les soignants, leur demander des explications à toutes les questions que vous vous posez, savoir quel est le projet (guérison, accompagnement)… notamment pour être sûr que vous êtes sur la même longueur d’onde.
Si pour une raison ou une autre vous n’avez pas/plus confiance, vous pouvez vous tourner vers un autre médecin pour des conseils, un avis – celui de votre grand-mère par exemple, si vous le connaissez.
Bon courage et tout mon soutien dans cette situation difficile…
Je suis un peu choqué après la lecture de l’article. J’ai du mal à croire à autant de négligence et de je m’en foutisme de la part de « professionnel ».
Si vous n’étiez pas interne et que votre famille avait fait confiance aux corps médical…
Et puis ces menaces de briser la carrière d’un jeune interne qui n’est rien….
Je suis très heureux du dénouement, vraiment.
Bonjour !
Merci pour ton intérêt sur mon blog, j’ai lu tes commentaires avec grand plaisir, et merci en particulier pour tes bons voeux ici…
Je te souhaite un bon courage pour la P2 qui arrive… et surtout félicitations pour la PACES ^^
Splendide ode à la vie de ceux que l’on veut garder à tout prix
Merci 😉 Elle fête ses 90 ans le 2 juillet, en famille !
Ma grand mere est décedée il y a 15 jours à l hopital alors qu elle etait rentrée pour un tout autre probleme…
lasilix 250 g j ai des questions à ce sujet…. je cherche des reponses…
Voila 3 ans que tu as ecris je sais pas si tu veurras mon message mais si c est le cas peux tu m ecrire à celine.mh@hotmail.fr
Merci…