Petit billet pour faire vivre ce blog, et partager quelques informations mises hier soir et ce matin sur Twitter, dans un contexte « d’agacement » sur le traitement médiatique de la nouvelle formulation du Levothyrox.
Pour remettre dans le contexte en quelques points-clés…
Chapitre 1. De quoi on parle.
Le LEVOTHYROX est un médicament qui contient de la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne indispensable à une bonne qualité de vie, voire à une vie tout court, dans les cas d’hypothyroïdie (qui peuvent être mortelle avec notamment l’évolution vers un coma myxoedémateux).
L’hypothyroïdie est un problème fréquent : le LEVOTHYROX est la 8ème molécule la plus vendue en France, et concerne 3 millions de personnes.
Le LEVOTHYROX est particulièrement efficace et bien toléré. Une hypothyroïdie est une maladie donnant plein de symptômes résumables en « tout mon corps tourne au ralenti » (fatigue, constipation, baisse de la fréquence cardiaque, chute de cheveux, prise de poids, etc.) ; le LEVOTHYROX traite d’un coup tous ces symptômes. Plutôt pas mal !
Le LEVOTHYROX a quand même un défaut : il transpire énorm… Pardon, non, il a une marge thérapeutique étroite : « trouver le bon dosage » demande parfois des tâtonnements lors de son introduction ; un mauvais dosage peut donc entraîner des signes d’hypothyroïdie, ou au contraire d’hyperthyroïdie (aka « tout mon corps est à l’affût » : insomnie puis fatigue liée à l’insomnie, diarrhée, tachycardie, perte de poids, repousse de chev… ah non, ça non, zut).
Pour trouver le bon dosage, on s’aide de la clinique et d’une prise de sang (TSH, pour hormone de stimulation de la thyroïde – qui sera basse quand on est en hyperthyroïdie parce que ça sert à rien de stimuler, et haute en hypothyroïdie parce que c’est le bon moment pour stimuler)… Ce dosage ne peut être fait qu’un mois après l’introduction ou le changement de dose du médicament, le temps que ça se régularise…
Pour en savoir plus, le Dr Christian Lehmann a fait un thread ici (thread = il faut dérouler…) :
Putain. Je le fais ce thread #Levothyrox basique, ou je laisse tomber parce que ca suffit comme ça? Tt le monde a compris c’kîspasse?
— Christian Lehmann (@LehmannDrC) 30 août 2017
Chapitre 2. Ce qui a changé.
En 2003, des scientifiques notaient (rappelaient en fait) que le lactose n’est pas un bon excipient : en plus d’être à effet notoire (pour les intolérants au lactose), il ne conserve pas bien le médicament à 3 ou 6 mois (cf. tableau ci-dessous avec la source mise dessus parce qu’il faut bien se différencier des gens qui racontent n’importe quoi).
Au fait, le mannitol a remplacé le lactose dans le #Levothyrox pour ce tableau (c’est plus stable à 3 et surtout à 6 mois). pic.twitter.com/dMgqP1iSb9
— Michaël (@mimiryudo) 10 septembre 2017
Ce tableau dit qu’à 3 mois (et sous 40°C), un comprimé de 100 μg de LEVOTHYROX ne contient plus que 86,9 μg du principe actif si l’excipient est du lactose, contre 90,3 μg si c’est du mannitol
A noter que la durée de conservation est de 2 ans pour le LEVOTHYROX. Donc si le 1er janvier 2017 vous aviez une boîte qui se périmait le 1er septembre 2019, c’est que le médicament avait déjà 3 mois dans la vue, et était donc « sous-dosé ». Bref, vous croyiez que l’ancienne formule était toute gentille mais non C’ÉTAIT UNE SACRÉE ARNAQUEUSE !
En 2012, la commission nationale de pharmacovigilance (ANSM) notait dans son rapport que la teneur en principe actif du LEVOTHYROX était plutôt de 105 % du dosage cible, versus 100 % pour le générique (pour justement lutter contre cette diminution du principe actif au fil du temps).
Tout de suite, vous comprenez que surdoser un médicament à marge thérapeutique étroite pour que les patients soient à 105 μg en début de mois (sous réserve qu’ils aient la boîte dès la sortie du laboratoire…) et 95 μg en fin de mois, afin d’être « à peu près » à la dose qui leur convient, c’était franchement pas top. Pourtant ça marchait bien.
Pourquoi ça marchait bien ? Parce que rien ne changeait ! Finalement, pour 2 patients différents « bien » sous 85 μg de LEVOTHYROX par jour, peut-être que l’un prenait 87,5 μg (dès le premier jour) et que l’autre prenait 100 μg (mais en traînant des stocks dans ses armoires).
Il n’empêche que changer l’excipient par un autre qui va mieux est une bonne idée. Et celui qui va bien, ça sera le mannitol (cf. tableau ci-dessus donc : à 6 mois, il est aussi dosé que le comprimé au lactose à 3 mois).
Arrêtons-nous deux secondes sur le mannitol avec cet excellent thread de @qffwffq :
Un peu d’histoireS ça vous dit ? (De toute façon un lapin mérite une histoire et là j’ai un lapin). Aujourd’hui on part du MANNITOL ! 😱
— qffwffq (@qffwffq) 8 septembre 2017
J’en profite également pour rajouter que le mannitol dans le tableau ci-dessus c’est moins de 100 mg par comprimé de LEVOTHYROX. Or, dans nos assiettes…
Les 100 mg de mannitol par comprimé, c’est juste 15 fois moins que dans 100 g de céleri. #ScandaleDuCéleri #AffaireDuRemoulade pic.twitter.com/ulN9BxxMYM
— Michaël (@mimiryudo) 10 septembre 2017
Sans compter qu’on en trouve dans le citrate de bétaïne (avec l’acide citrique d’ailleurs), que pas mal de patients achètent en pharmacie, sans parler de scandale dans la presse.
Bref, l’ANSM a demandé au laboratoire (Merck) de revoir sa formule a suivi en mars 2017. L’annonce a été faite en loucedé (contrairement à nos collègues Belges qui ont fait une annonce plus importante lors du changement en 2015 – oui, contrairement à ce qui a été raconté sur TF1 ou dans la presse chez Jean-Jacques Bourdin, les Français ne sont pas des cobayes, d’autres pays sont déjà passés au mannitol, vu que bah c’est mieux…)
Le temps que les gens finissent leurs anciennes boîtes, et entament les nouvelles, certains effets de sous-dosage ou de sur-dosage ont commencé à se faire sentir dès avril, pour certains patients.
Encore une petite pause : on parle d’un médicament à dose thérapeutique étroite, dont on modifiait avant la quantité de principe actif pour que ça fasse l’affaire, et dont on change la cinétique de décroissance – laquelle cinétique dépend de variables telles que le délai d’approvisionnement du pharmacien, le temps resté en pharmacie, le temps dans le placard du patient, la température, et la réticence à passer à la nouvelle boîte tant qu’il reste des anciennes boîtes à cause des polémiques… Alors oui, il est tout à fait attendu que certains patients soient gênés !
Et « certains patients », même si seulement 10 % des patients ont un dérèglement passager de leur fonction thyroïdienne, ça représente 300 000 personnes en France… Forcément, ça fait du monde qui peut s’interroger légitimement, et essayer de comprendre !
Heureusement, ils ont pour les guider une presse rigoureuse et scientifique.
Chapitre 3. Pas du tout, c’est parti en cacahuète total.
En vrai, nous avons eu un raz-de-marée d’empirisme, et d’exemples personnels (aussi appelé « niveau de preuve 0 »).
Anny Duperey a été citée partout, partout, partout début septembre 2017, pour raconter ses problèmes de diarrhée et de fatigue (l’ayant obligé, dit-elle, à arrêter le sport et surconsommer du café et du GURONSAN pour finir un tournage au Portugal au printemps… Ce qui, noterons-nous, peut expliquer en partie la diarrhée persistante, puisque le cocktail café + caféine (le GURONSAN c’est du café hein) + grosse chaleur + stress n’est pas réputé hyper constipant.) 
Vous me pardonnerez, mais il en manque… 20 minutes, Le Figaro, Allodocteurs, L’Obs, le Télégramme… tout le monde a repris l’indignation d’Anny Duperey (actrice que j’aime beaucoup par ailleurs en tant qu’actrice, aucune animosité envers elle).
Evidemment, elle n’est pas la seule. Après Valérie Damidot citée ci-dessus, nous avons eu Jean-Jacques Bourdin qui « s’engage » auprès des « victimes »… Pour ma part, je m’engage totalement auprès des victimes des effets indésirables de raconter n’importe quoi à la radio.
Bon, après, chacun est libre de dire ce qu’il pense. Comme dit l’Inspecteur Harry (Clint Eastwood), « les avis c’est comme les trous du cul : tout le monde en a un ». Le problème, c’est que le tr… l’avis de certains compte plus, et des gens « dangereux » n’hésitent pas à s’en servir pour mener leur combat stupide.
Merci Isabelle Adjani de faire remonter les sites de désinformation sur les vaccins, excellent travail. J’adore avoir des patients réticents à se vacciner ou vacciner leurs enfants, alors que c’est à peu près aussi pertinent que refuser la ceinture de sécurité.
Et ce ne sont pas les seuls… Vous avez ici dans ce 3ème et dernier thread un petit tour d’horizon des âneries qui ont pu être dites cette dernière semaine (vivement la prochaine qu’on augmente encore le niveau !) :
Alerte aux gogols les enfants. C’est aussi un festival sur le levothyrox. https://t.co/jdV3BImnhx
— JeSuisBigPharma (@JeSuisBigPharma) 9 septembre 2017
Face à ces mastodontes qui envahissent toute la presse, les bons journalistes qui font des papiers scientifiques et/ou sourcés se retrouvent péniblement avec 10-20 retweets, tandis que le moindre « le coiffeur de mon voisin m’a dit qu’il avait mal à la tête depuis 3 mois, pile quand il a eu la nouvelle formule de LEVOTHYROX, OMG, le prenez pas, ça donne des trucs graves – enfin, je sais pas, je suis pas médecin » fait un toptweet.
C’est un vrai problème, et probablement le vrai scandale : les travaux scientifiques et même les avis d’experts sont maintenant presque systématiquement masqués par des avis de non-experts suspicieux.
Chapitre 4. Ce qu’il faut retenir.
Les liens de quelques bons articles de bons journalistes, à partager quand des gens racontent n’importe quoi :
- http://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2017/09/07/pourquoi-le-medicament-levothyrox-fait-il-polemique
- http://sante.lefigaro.fr/article/levothyrox-effets-secondaires-reels-et-idees-fausses/
- http://mobile.francetvinfo.fr/sante/medicament/levothyrox-quel-est-le-probleme-avec-les-excipients_2340279.html
Bref, TL;DR pour ceux qui sont sous LEVOTHYROX : vous avez des symptômes avec votre nouveau médicament ? Consultez votre médecin, refaites un dosage de TSH. Si vous êtes en hypothyroïdie, augmentez la posologie ; si vous êtes en hyperthyroïdie, baissez. Si c’est normal, ça ne vient très probablement pas de là et il faudra chercher une autre cause (un manque de fer, une dépression, une fatigue par apnées du sommeil, etc.)
Allez, au piiiiiire, même si vous êtes avec une TSH correcte mais que vous sentez que vous êtes en dysthyroïdie et qu’il n’y a pas d’autre cause, redosez la TSH. Et au pire du pire, changez votre traitement d’un demi ou un comprimé de 25 μg dans le sens qui va bien, et redosez votre TSH à 1 mois.
Au final, peut-être que ça ne sera plus le même dosage qu’avant, mais on s’en fiche complètement. D’ailleurs, le dosage que vous aviez avec l’ancienne formule n’avait pas vraiment de sens (diminution de principe actif au fil du temps). Le seul but est que vous soyez bien : avec du LEVOTHYROX 125 au lieu de 100, ou 75, ou peu importe… Ca prendra peut-être un ou deux mois pour retrouver le bon dosage, mais c’est tout. Le mannitol n’y est très très très très très probablement pour rien (z’avez vu comme je suis rigoureux, je ne dis pas que c’est sûr). Il n’y a pas d’interaction attendue non plus. Bref, soyez rassurés, vous n’êtes pas des cobayes (les Belges y sont passés depuis 2 ans), et en plus si le mannitol était si dangereux qu’on le lit ces temps-ci, on aurait vu ces couvertures dans nos kiosques depuis longtemps… 😉
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Vous rappelez et synthétisez les éléments scientifiques et je ne peux être que d’accord avec vous.
Cependant le problème qui fait tant de buzz est ailleurs et vos dernières copies d’écran de la Voix du Nord en témoignent : écouter les patients.
Car il y a loin entre ce que dit la ministre de la santé : « Nous avons largement entendu la souffrance des patients » et ce que ressentent et expriment les patients dont Mme Annie DUPEREY n’en est qu’une patiente mais « célèbre ». Ce témoignage est beaucoup plus « vendeur » que celui de Mme MICHU, même si toute les deux ont la même histoire. Par ailleurs que Mme Annie DEPEREY est été reçu par madame la ministre en dit long sur l’intérêt des autorités sanitaires pour les patients anonymes. On ne peut donc pas non plus s’étonner qu’un journaliste de premier plan comme Jean-Jacques BOURDIN veuille s’engager auprès des patients anonymes dont les autorités sanitaires n’ont que faire.
La ministre a entendu, mais pas écouté.
Les patients expriment leurs souffrances.
Ils expriment ce qu’ils vivent au quotidien et disent aussi ce qu’ils « croient ».
Et là dessus, beaucoup les critiquent car ils « exagèrent » et disent des choses fausses. Évidemment ils disent des choses fausses, ils n’ont pas de formation médicale. Ils peuvent donc se tromper dans l’interprétation du pourquoi ils souffrent. Est-ce une raison pour s’indigner de ce qu’ils rapportent?
Car ils souffrent.
Dans ce qu’ils lisent, ils peuvent croire que leur souffrance est niée. Comme dans le discours des autorités sanitaires, de certains médecins et de la ministre de la santé.
Vous écrivez vous même : « Forcément, ça fait du monde qui peut s’interroger légitimement, et essayer de comprendre ! » Vous admettez donc que les patients ont droit à des réponses.
Donc, moi, je ne suis pas agacé par l’expression de ce questionnement et de la souffrance des patients et comment ils le disent.
Je suis par contre agacée par l’attitude des autorités sanitaires et de la ministre de la santé.
Ce qui arrive aujourd’hui est la conséquence de 30 ans de « politique sanitaire ».
C’est la conséquence dans le désordre et façon non exhaustive :
– de l’opacité des autorités dès qu’il s’agit de médicaments ou de vaccins.
– de l’autoritarisme de ces mêmes autorités et la prochaine obligation vaccinale n’est pas la moindre des expressions de cet autoritarisme.
– de la gestion calamiteuse de la pharmacovigilance en France et cela depuis des années sans que l’on perçoive une amélioration.
– de l’affirmation qu’avec la création de l’ANSM après l’affaire Médiator sous l’ Afssaps, il n’y aurait plus de scandale sanitaire et que les choses changeraient du tout au tout en mieux. Force est de constater qu’il n’en est rien et les patients ont le sentiment d’un mensonge, un de plus!
– qu’il existe des effets secondaires pour chaque médicament ce qui est depuis 30 ans quasiment nié par les autorités qui mettent en avant des bénéfices surévalués et des inconvénients gravement sous-évalués.
– le sentiment persistant que les autorités sanitaires se préoccupent plus de la santé financière des laboratoires que de la santé des citoyens français.
– des liens d’intérêts des experts médicaux avec l’industrie pharmaceutique.
– des liens d’intérêts des politiques et des autorités de santé avec l’industrie pharmaceutique.
– de la dérégulation de la production des médicaments qui sont maintenant presque exclusivement produits en Chine.
– de la difficulté quand ce n’est pas l’impossibilité de contrôler les processus de fabrication des médicaments en général et des génériques en particulier. Le fait d’affirmer par ailleurs, même si c’est la cause la plus probable, que les souffrances ressenties sont exclusivement dues à un problème de biodiversité, de marge thérapeutique étroite, d’effet nocébo, me parait présomptueux. N’y-a-t-il pas une autre cause possible? Ne peut-on envisager un possible problème dans la fabrication de ce médicament particulier? Et cela n’est pas du complotisme vis à vis des médicaments comme l’affirme la ministre « « un sentiment permanent de complotisme dès lors que l’on parle du médicament » ». Juste des interrogations légitimes. En cela la demande de revenir à l’ancienne formule, n’est rien d’autre que l’expression des doutes sur ce médicament et de la confiance dans l’ancien.
– de la perte de confiance dans les autorités sanitaire et que rien ne vient modifier, au contraire.
Je m’arrête là dans ma liste à la Prévert .
L’expression des patients regroupent tout cela.
Ils le disent maladroitement pour beaucoup car il est difficile de le dire simplement pour un problème aussi complexe.
Mais c’est tout cela que comporte « l’affaire Lévothyrox » et pour moi, ne parler que du médicament lui-même, s’est passer à coté de la majeure partie de la problématique Lévothyrox.
C’est en ce sens, que je crois que cette histoire du Lévothyrox et un vrai scandale après celui du Médiator. »
Bonsoir,
Merci d’être d’accord avec moi sur le fond, et j’aimerais en dire autant en retour, mais ça va être difficile 😉
J’écris que les gens s’interrogent légitimement, et je le pense. Comprenons-nous bien : ce n’est pas un truc que « j’admets » par inadvertance au milieu de mon billet. Oui, les patients ont le droit à des réponses, et du coup certains ont fait des threads, d’autres feront des vidéos, et moi j’ai fait ce billet.
A titre personnel, j’écoute mes patients et je leur balance pas frontalement « nan c’est pas ça ». Mais à un moment, on a beau entendre et écouter, il y a 2 voies qui s’offrent à nous :
– « je vous ai compris, mais le mannitol n’est très probablement pas en cause : voilà pourquoi (…). On va donc chercher le nouveau dosage qui convient avec la nouvelle molécule et tout va rentrer dans l’ordre » (réassurance, bienveillance)
– « je vous ai compris, et je suis avec vous. Ca n’est très probablement pas le mannitol, mais si vous voulez qu’on revienne au lactose, nous allons tout faire pour vous satisfaire. Prenez les gouttes des enfants en attendant, je vais en commander pour vous en Allemagne, et on va faire une pétition pour que Merck balance ses stocks et relance la fabrication imminente de 3 millions de boîtes par mois de l’ancienne formule moins bien. »
A posteriori, c’est un peu facile de dire que l’ANSM et la ministre n’ont pas bien anticipé. Je ne veux pas me faire l’avocat du diable, mais changer le lactose par du mannitol n’aurait pas dû émouvoir autant.
Le pire, c’est que si en mars l’ANSM avait voulu informer les patients, ils n’auraient jamais réussi à le faire aussi bien que maintenant (« eeeuhh le Parisien, vous voulez bien mettre en Une l’information suivante : attention, on remplace un excipient par un autre dans un médicament ? »)
A posteriori, un petit carton dans la boîte pour dire « attention si vous ressentez des effets de sur ou sous-dosage, vérifiez votre TSH dans un mois » aurait été bien vu. A posteriori…
Pour le reste de la liste à la Prévert, c’est plein de débats potentiels :
– l’obligation vaccinale est probablement une aberration en matière de communication (quant à l’intérêt de santé publique, personnellement j’y suis plutôt favorable) ;
– pour avoir passé du temps en pharmacovigilance et mené quelques études avec/dedans : en France, c’est très performant (avec une base de relativement bonne qualité quand on compare à nos voisins !). Le problème de sous-notification dépend des patients et médecins, plus que du système de pharmacovigilance lui-même.
– a priori, Merck produit son Levothyrox à Darmstadt, en Allemagne.
Je veux bien qu’on parle d’un « problème dans la fabrication du médicament ». Lequel ?
Le Mediator a été donné hors indication pour un effet discutable, et a causé des valvulopathies à distance (rien à voir avec ce qu’il traitait), sans que les autorités n’alertent l’opinion publique rapidement.
Le Levothyrox est donné dans son indication pour un effet indiscutable, et peut être sur ou sous-dosé (tout à voir avec ce qu’il traite), avec une information préalable (mal faite certes) des autorités.
Arrêtons de citer ces deux médicaments ensemble.
Enfin, si le Levothyrox est un scandale « parce que les patients sont méfiants », je crois qu’on peut dire que toute journée est un scandale. La politique est un scandale, la météo est un scandale, les produits alimentaires sont un scandale…
Bonne soirée !
C’est drôle, certes le psychosomatique existe et les vrais médecins le savent…ceux qui soignent leurs patients en tenant compte de ce qu’ils ressentent et non de ce que le médecin a appris et qui savent que la personne ressent vraiment ce qu’il annonce,mais je suis d’une génération de soignants ou on savait que certains médocs pris avec certains aliments en augmentait leurs effets…le lait avec certains antbiotiques par exemple…ou la chronobiologie était reconnue…c’était bien avant tous ces sites qui prônent le naturel…perso, je n’ai pas compris pourquoi j’étais épuisée j’ai découvert récemment l’histoire du Levothyrox et ça m’a rassurée jamais eu de pb depuis 20 ans de thyroidectomie totale…Il n’empêche que c’est très désagréable et dangereux car de plus en plus de personnes se tourneront vers des médecines alternatives ou là on écoute les patients…c’est bon pour la secu…
Je n’ai pas parlé de psychosomatique volontairement dans le texte.
Je ne pense pas à un effet psychosomatique en premier : je pense plutôt que les dosages de lévothyroxine se modifiant un peu, les patients ressentent réellement un effet hypo ou hyper, somatique plus que psychologique disons.
Comme je disais à la fin, je propose parfois d’adapter le traitement sur la clinique plutôt que sur la TSH, refaite après « pour vérifier ». Pas très EBM mais bon…
Effectivement, on pourrait parler de chronobiologie et tout ça, mais de toute façon le but est juste de trouver la bonne dose pour l’utilisation du patient (qui prend en général le médicament au même moment de la journée et de ses repas).
C’est quand même plus désagréable que dangereux, car a priori il y a peu de vrais passages en grosse hypo ou grosse hyperthyroïdie (les patients étant déjà presque à leur dose de « confort »).
Bonne soirée !
Je trouve cet article impartial et très documenté .
Il arrive souvent que les personnes concernées trouvent qu’on nie leur souffrance quand on veut être didactique.
À voir dans les commentaires que feront les patients …
C’est vrai. L’avantage du blog, c’est qu’on peut couper les commentaires si besoin ^^
quand les patients souffrent, notre job est d’identifier la cause. Quand les patients souffrent, pensent connaitre la cause et ne veulent pas entendre que peut être c’est une autre cause, nous, soignants, sommes coincés. On est impuissantisés. Et on passe alors pour des brutes. C’est la période qui veut cela.
Beau résumé 🙂
Il est parfois difficile de faire le poids face aux diarrhées d’Anny Duperey.
(Je vais me faire tatouer cette phrase sur l’épaule).
Très fort « on ne peut rien contre la diarrhée d’Annie Duperey et autres éléments de niveau de preuve sous le zéro.
A vrai dire comment faire ?
3 millions de petits chinois et moi et moi et moi oups je déraille dans le Dutronc (pas de votre âge ça)
3 millions de patients sous LT.
Comment empêcher que quelques milliers parmi eux comme parmi 3 millions de nn traités se retrouvent avec qui mal à la tête qui des vertiges qui des diarrhées qui ceci qui cela avec dans la liste des symptômes une incohérence certaine parce qu’on ne rapporte pas que des signes hypo ou hyper.
Donc on a des coïncidences OBLIGATOIRES de prise de LT et de symptômes variés d’explication .. pas toujours facile. Curieusement il y en a qui se pètent la cheville ou qui ont des caries et pourquoi ne l’attribuent-ils pas au nouvel Omo pardon au nouveau LT ? Yapad’raison !
Moi je vois une « immense majorité » de gensses sous LT qui vont bien et la ferment .
Et 9000 qui se plaignent de symptômes qu’ils essentent mais dont l’origine LT -ienne n’estpas prouvée même si elle est difficilement prouvable. Je mutiplie généreusement par 10 pour la sous -déclaration des effets secondaires : 90 000 sur 3 000 000 j’ai 3% d’effets secondaires. Bid deal ! (moi aussi je peux jacter angiche).
Bon alors hein bon quoi !
Et homo sapiens sapiens , qui aurait dû être baptisé Homo deconnans accusatoriensis DETESTE les coincidences ! Il les nie, n’admet pas leur existence!
Il ne connait rien au règles d’imputabilité au fait que N anecdotes ne font pas un essai thérapeutique avec tirage au sort en double aveugle et triple buse.
Suite (sinon la case à cliquer n’est plus visible si message trop long).
Il lui faut un coupable , un bouc voire une chevrette émissaire. C’est dans sa nauture. C’est ainsi qu’on a grillé sur bûcher ien des sorcières , désignées responsables de la mauvaise re-écolte , de la pluie de la crue , d’une coïncidence d’enfants morts nés dans un village.
Niveau de preuve sous le zéro .
Par contre si un quelconque fou furieux soulevait l’hypothèse d’un syndrome collectif de stress, nom cache sexe de ce qui est connu sous le nom insultant d' »Hystérie collective », le premier qui dit la vérité , il dot être exécuté comme chantait Béard. Poilitiquemen incorrect ben qu ce soit une hypothèse diagnstique et non une insulte. POurtant ce que l’on observe y ressemble à part le caractère non stéréotypé des symptomes (épidémie de pseudoconvulsions , de mal au ventre par exemple). Quoique là le « bouquet symptômatique » pourrait être défini comme un assemblage en Arlequin de sympîmes avec ou sans cohérence physiologique. Et entrer dans la définition de l’hystérie collective.
Multiplié, mis à l’exponentielle par les zéros socios et la presse fanatique , l’odeur de Big Pharma et le contrisme ambiant.
Donc vous m’avez compris, on ne peut pas dire cela donc on ne le dit pas. Attendons que le soufflé retombe. De toutes façon lever cette hypothèse est péché.
La corrélation n’est pas la causalité, comme on répète régulièrement 😉
Pour l’hystérie collective, sans doute que cela accentue les symptômes chez certains patients. Je reste quand même assez persuadé qu’il y a des vrais symptômes liés à une petite modification de dose d’hormones thyroïdiennes… et que sur ça, nous médecins pouvont agir facilement 🙂
Je réponds à Michaël.
C’est sûr qu’il y a par définition , ipso facto , sui generis, ex abrupto (et urbi et orbi) un peu d’hypo (??) ou plutôt d’hyper puisque la décroissance en LT est diminuée.
Donc on devrait avoir essentiellement un peu d’hyper mais pas grand chose, et on ne voit pas en fait pourquoi / comment on pourrait se trouver en hypo. (Ou qu’on m’explique) .
Mais ne perdons pas de vue que la marge de manoeuvre sur les doses de LT repose sur le plus petit comprimé , sécable , à 25 µg et on peut jouer sur la longue demi-vie de 6 jours environ pour des prises un jour sur 2 ou 3 pour peaufiner le dosage .
Pourtant la plupart des patients traités ont des doses simples, identiques tous les jours. Donc il semble en pratique tolérable d’être « à peu près » équilibré.
Et beaucoup de symptômes rapportés surviennent dans des délais trop précoces ou ne font pas partie du catalogue hypo/hyper.
Et finalement peu de gens se plaignent sur les 3 millions.
N’oublions pas de chercher autre chose pour les symptômes qu’on nous rapporte.
Bonsoir,
Merci pour ce billet de pharmacologie.
Cossino a remarquablement résumé la question mais surtout a recentré l’affaire sur les patients.
A quoi cela peut-il bien servir de faire le malin en donnant des leçons de pharmacologie à des patients qui ressentent des choses qui ne cadrent pas avec la sacro sainte vérité des critères de substitution ? Car le dosage de la TSH est typiquement un critère de substitution qui ne rend pas compte de la qualité de vie des patients.
Je reviens également sur le concept de marge thérapeutique étroite : « Un médicament à marge thérapeutique étroite (MTE) est un médicament pour lequel la différence entre dose efficace et dose toxique est faible. » Quand on sait que les valeurs « normales » de la TSH (selon les laboratoires d’analyse) sont comprises entre 0,3 et 4 mUI/l…
Vous écrivez « Ca prendra peut-être un ou deux mois pour retrouver le bon dosage, mais c’est tout. »
Ah ?
Vous proposez donc un dosage de TSH tous les deux ou tous les dix jours ?
Il n’y a pas de corrélation hormono-clinique stricte et l’interrogatoire des patients retrouvait très souvent des discordances curieuses chez les patients traités (voir l’instabilité de l’ancien levothyrox) ou non traités entre les signes d’hypo et d’hyper…
Vous citez l’exemple belge mais pas l’exemple néo-zélandais, scientifiquement documenté sur l’évolution des effets indésirables dans le temps après substitution.
Quant à l’effet nocebo, scientifiquement documenté (mais sans doute pas par les autorités sanitaires), il n’est pas le fait des idiots et des crétins, tout comme l’effet placebo qui se manifeste chez tout le monde, même chez ceux qui ont fait dix ans de médecine (c’est aussi scientifiquement documenté).
Vous vous moquez des coiffeurs et des actrices mais vous ne vous moquez pas des experts médicaux qui racontent tout et n’importe quoi (les sujets ne manquent pas, j’ai des exemples appropriés) et qui, voir plus haut, découvrent l’effet nocebo.
Ce climat d’inconfiance entre médecins et patients ne peut, j’en conviens, qu’être alimenté par l’impréparation des autorités sanitaires aux crises qu’elles déclenchent elles-mêmes, aux propos délirants et parfois complotistes de célébrités, de journalistes, de juges (Bertella-Geffroy ayant, en de maintes occasions, fait preuve d’une clairvoyance inégalée aboutissant à l’enterrement en grandes pompes d’affaires gagnées d’avance) mais votre billet, au lieu de rassurer les patients les a pris pour des gueux, s’est adonné au bon vieux paternalisme médical qui prend les patients pour des sans neurones (comme d’autres parlaient de sans dents).
Nous subissons tous les jours les articles idiots des journalistes médicaux, les propos calomnieux des ministres de la santé successifs, il serait temps de séparer le bon grain de l’ivraie et de ne pas prendre les patients pour ce qu’ils ne sont pas.
Je dis toujours à mes patients : si vous n’avez pas compris la dernière fois c’est que je vous ai mal expliqué.
Bonne soirée.
Bonsoir @docdu16 !
Boarf, ça n’est pas tellement de la pharmacologie, c’est plutôt un point de vue de « l’affaire Levothyrox ». Le seul point de pharmacologie, ça reste le tableau d’un article de 2003 et la dose de mannitol. Il y aurait vraiment beaucoup plus à faire pour un billet de pharmacologie sur le sujet je pense.
Et ce billet s’adresse à tout le monde : médecins, étudiants, patients qui cherchent à comprendre en fouillant sur internet (et qui se préoccupent souvent alors de la pharmacologie, de « cinétique chimique » ou autre), lecteurs tout venant… Je n’avais pas un objectif de lectorat unique « à visée des patients » en écrivant ce billet.
Du coup, n’y voyez aucune leçon de pharmacologie, et encore moins une « leçon de pharmacologie donnée aux patients ».
Nous commençons donc sur cette méprise.
J’ai répondu à Cossino plus bas.
Je dis déjà en conclusion que je me passe parfois du dosage de TSH pour remonter ou baisser les doses de LEVOTHYROX. Ceci étant, il faut être honnête : la grande majorité du temps, les patients qui ont une TSH entre 0,1 et 4,5 mUI/l (chez mon labo) sont « bien », et ils ne ressentent vraiment les signes d’hyper et d’hypo qu’en dehors de cette zone.
Oui, ça reste une zone étroite, parce qu’elle est rapidement quittée quand on modifie les doses.
Alors c’est un critère intermédiaire certes, mais il est quand même vachement bien. Si on n’avait que des critères intermédiaires comme la TSH, la vie serait grandement facilitée je trouve pour les médecins.
Le dosage du TSH est fait à 6-8 semaines, nous le savons tous les deux (et je l’ai dit dans le billet qu’il fallait patienter avant de redoser…). Donc oui, je maintiens ma phrase : un patient qui vient après quelques semaines de changement de molécule, on dose la TSH (J0), on adapte de 12,5 mcg et il est bien rapidement ; sinon, on redose (on est donc à 2 mois) et on réadapte, et là il est bien normalement. Etre rassurant, c’est aussi un peu une partie du job je crois. Après, je peux entretenir un climat d’angoisse avec mes patients : « hmmmm, je ne sais pas si un jour on réussira à faire que vous soyez aussi bien avec cette nouvelle molécule qu’avec l’ancienne… Ca prendra peut-être 1 mois, peut-être 1 an. Peut-être 10… Je me demande même si ça vaut la peine d’essayer. » Je ne sais pas, je trouve ça un peu moins bien.
« Il n’y a pas de corrélation hormone-clinique stricte » –> j’imagine que vous voulez dire par là qu’il existe des hypothyroïdies frustres avec une TSH entre 4 et 10 sans retentissement clinique, qu’il n’est donc pas nécessaire a priori de supplémenter.
C’est vrai.
Pour le reste, si, il faut bien reconnaître qu’il y a une sacrée corrélation entre la clinique et le dosage hormonal, dans la vraie vie, dans la plupart des études et dans toutes les recommandations.
Je n’ai pas cherché outre mesure les exemples belges ou néo-zélandais en fait ; ce sont des exemples dans des systèmes de santé, des époques et des cultures différentes. J’ai cité nos plus proches voisins, tout simplement parce que Jean-Pierre Pernault avait évoqué le fait de se fournir chez eux… (C’est un billet détente, hein, je n’ai jamais eu la prétention ou l’envie de faire une revue de littérature exhaustive sur le sujet !)
Je n’ai volontairement pas parlé de l’effet nocebo ni de psychosomatique dans ce billet. Bien sûr que cela doit exister dans notre situation actuelle, mais je trouve qu’on l’a déjà bien assez mis en avant. En premier lieu, il y a la régulation des doses sur la clinique et/ou la TSH ; en deuxième lieu, il y a les diagnostics différentiels (sur 3 000 000 de patients supplémentés, combien ont une dépression qui s’installe en mars, avec des signes proches de l’hypothyroïdie – et s’accrocheront d’ailleurs involontairement à la cause médicamenteuse, comme un mécanisme de défense… ?).
Le nocebo ou le « c’est dans la tête », je laisse ça à la fin, et je ne le dis d’ailleurs jamais non plus en consultation (c’est une phrase assez terrible, les gens la retiennent négativement dès qu’un médecin la prononce).
Je ne me souvenais même plus d’avoir parlé de coiffeur, j’ai dû vérifier >< Je ne sais pas, ça doit être l'association d'idées avec la blague sur la chute de cheveux qui ne repoussent pas en hyperthyroïdie ; ou je fais une fixette sur les métiers artistiques :/ Je vais devoir payer un psychanalyste pour comprendre (ou un miroir). Mais je ne me moque pas d'eux, et je ne me moque pas non plus d'Anny Duperey. Je ne ris pas de ses malheurs ; je compatis (et dis que je l'aime bien en tant qu'actrice), mais regrette qu'elle convoque / soit convoquée par toute la presse pour accuser celui qui la défend (le Levothyrox) contre le vrai coupable (sa maladie) ; et dans la foulée, je propose un diagnostic différentiel pour dire qu'il peut y avoir d'autres causes à ne pas oublier... C'est tout ce que je disais au-dessus avec mon "premier lieu" et "deuxième lieu". Bon, je passe sur le paragraphe sur les patients pris pour des gueux sans neurones et sans dents avec ce billet. En fait non. Que voulez-vous que je vous réponde ? Qu'au championnat du monde du passif-agressif, vous venez de passer les éliminatoires avec brio ? Que vous vous prenez peut-être un peu trop pour un chevalier blanc combattant le paternalisme, et qu'il serait sans doute bon de se poser au calme avec un bon thé près d'une cheminée avant de commenter ? (au feu de bois, bien sûr). Que si on est paternaliste quand on tente d'apporter un éclaircissement, tout article journalistique ou toute tentative d'explication un tantinet pédagogique est forcément paternaliste ? Que dire "je demande une pétition pour revenir à l'ancien Levothyrox car je sais qu'il était mieux" c'est compréhensible si on est un patient, mais que dire "euh je crois que ça change rien, regardez ce tableau" c'est être un enfoiré de paternaliste ? Que le bio-psycho-social et la décision médicale partagée c'est bien, mais que des fois, il faut rappeler aux gens que tirer au pistolet sur un ouragan ne le fait pas changer de sens, et que remplacer du lactose par du mannitol ne va pas causer des AVC (j'ai lu les deux cette semaine) ? Que si vous lisez "gueux" ou "sans neurones" entre les lignes, c'est peut-être que le problème est assis entre votre chaise et votre écran ? (j'explore tous les diagnostics différentiels) Que vous ne savez à peu près rien de moi et que c'est très malpoli d'aller chez les gens pour les accuser de n'importe quoi ? Que vous m'accusez de faire une leçon de pharmacologie (ce qui est faux) en traitant les gens comme s'ils étaient débiles (ce qui est faux et un peu agaçant) - et que l'ensemble n'a donc à peu près aucun sens ? Je ne sais pas. Les lecteurs sur Twitter qui ont déjà lu/apprécié/partagé, puis les lecteurs d'ailleurs et ceux qui laissent/laisseront des commentaires jugeront s'ils ont été pris pour des cons avec mon billet. Pour ceux qui ressentiraient ça, je suis sincèrement désolé car ça n'est franchement pas le cas. Votre dernière phrase est très belle, et sent bon la bienveillance. Je la réemploierai sûrement (mais je pense qu'il faut que je vieillisse un peu, elle a un petit côté "vieux sage" qui n'irait pas forcément avec ma personnalité à l'heure actuelle de padawan). Mais maintenant je fais comment sur mon blog ? J'individualise chaque lecteur ? C'est peut-être déjà un peu ce que j'essaie de faire en laissant les commentaires ouverts... Bonne soirée à vous aussi et merci pour votre intérêt néanmoins renouvelé !
Il y a des bloggeurs apparemment qui se prennent plus ou moins au sérieux que d’autres.
Docdu16 ecrit :
« Je dis toujours à mes patients : si vous n’avez pas compris la dernière fois c’est que je vous ai mal expliqué. »
C’est gentil.Je dirais que parfois ce doit être vrai mais en faire un système à mon avis qui n’est qu’un avis de quidam , c’est un brin démagogique.
Bien sûr, ce ne peut être vrai.
Il y a des patients, des gens non malades, qui ne comprennent pas ou de travers même quand on explique bien et plusieurs fois. L’humain est comme ça. On peut les respecter malgré cela.
Parfois aussi on explique des trucs faux ou on explique mal et là c’est normal qu’ils n’impriment pas.
Ce sont des épreuves que le seigneur nous envoie, montrons-nous dignes de sa confiance.
« Un jour j’irai vivre en Théorie, car en Théorie tout se passe bien » Pierre Desproges
Tout à fait. Beaucoup mieux qu’en Pratique.
Merci pour vos commentaires désobligeants à mon égard qui vous permettent d’éviter le débat de fond et qui vous font basculer ans l’emballement mimétique. Lire le billet de Dominique Dupagne vous serait salutaire : http://www.atoute.org/n/article359.html#forum11402.
Vous vous moquez de moi, j’en tirerais profit, vous me donnez des conseils de vie, je les prends en considération, j’attends une ordonnance…
Je suis bien d’accord que les critères de substitution (CDS) sont une saloperie bien commode mais il ya des CDS plus ou moins utiles. Le cholésterol sanguin par exemple est un critère à la noix.
La TSH est un CDS physiologiquement plus sain qui n’empêche pas d’adapter la dose selon les symptômes aussi .
Merci pour le billet de Dupagne, intéressant, me faudra lire à tête reposée.
Effets secondaires avec le nouveau levothyrox donc prise de sang pour vérifier …. TSH normale
Demi-dose de levo : toujours des effets secondaires (mais moins violents)
Arrêt levo : fin des effets secondaires
Reprise ancien levo : pas d’effets secondaires
Désolée mais pas l’intention de reprendre la nouvelle version pour voir si les effets secondaires reviennent…. 2 mois de vie complètement gâchée sont suffisants…
Au début de l’affaire du Lévothyrox, je me suis dit que pt’êt ben que certains malades exagèrent, pt’êt ben qu’il y a une explication rationnelle.
Mais j’entendais de la souffrance. Certes, elle s’exprime parfois de façon désordonnée, maladroite, inculte, mais elle a besoin d’exutoire. Certes, il vaudrait mieux, effectivement, que les patients soient bien discrets et disciplinés et qu’ils se plaignent poliment.
Et j’avais aussi en mémoire l’affaire du générique, que j’avais suivie de près, et je savais qu’il pouvait y avoir une différence minime de principe actif selon le labo. En tout cas j’avais vaguement compris la notion de marge thérapeutique étroite. Alors je n’aurais pas osé affirmer qu’il n’y a pas à nouveau un truc avec le nouve Lévo.
Ensuite j’ai surtout appris qu’en fait, la molécule qu’on me faisait avaler auparavant était instable ! Ben v’là autre chose, j’aurais aimé le savoir, moi qui fluctue de la TSH et à qui on a dit que le set-point n’est pas forcément un point, mais un intervalle, que c’est mon profil thyro qui est comme ça…J’en avais pris mon parti. Si j’avais su, j’aurais fait attention aux dates sur mes boîtes, j’aurais essayé de réduire les distorsions etc etc et peut-être -peut-être- aurais-je pu avoir un état de santé moins dent de scie…J’ai le sentiment qu’on m’a volé un bout de ma vie en me traitant en enfant mineur auquel il ne faut surtout pas tout dire des secrets de famille. Alors ma colère à moi se situe là, et non pas dans mes symptômes actuels, qu’on attribuera à ce qu’on voudra, je m’en fous.
Et maintenant, comment dire…j’ai la moutarde de patiente très patiente qui me monte au nez à la lecture de certains des propos ci-dessus !
En tant que patiente très experte en …je ne sais pas trop quel terme utiliser, il existe des médecins-experts, des patients-experts (c’est assez nouveau je crois, c’est des patients qui en savent long sur leur propre maladie et qui savent expliquer le quotidien de leur maladie, semble-t’il ?) et des patients simplement experts en vécu et statut de patient…on peut appeler cela expert en patientologie ? on peut faire un brainstorming (le terme n’est plus à la mode, c’est vrai que je commence moi-même à dater un peu) pour trouver le bon terme ?
Et je souffre…de maladie (s), certes, d’errances diagnostiques, certes, mais surtout de ce que le monde médical fait subir.
Car votre monde, à vous les docs, est un monde maltraitrant.
Où donc est votre serment d’Hyppocrate, « premièrement ne pas nuire » ?
Les relations avec le corps des médecins et autres soignants (sic ?) devraient au moins produire un effet neutre, idéalement un effet PLACEBO, boostant l’effet des traitements, synergique, et, même pourquoi pas, catalyseur.
Au moins, essayez de ne pas produire d’effet NOCEBO par vos propos, votre manque de considération pour la parole du patient.
Vous décrétez, puisque vous êtes les sachants, et moi je prends les médocs, je supporte vos moues dubitatives, je me balade où vous dites de me balader, chez le spécialiste lambda puisque vous pensez que c’est là que je dois aller, qui me dit que le traitement que l’autre doc m’a donné n’est pas justifié, que ce qu’il a vu sur la radio c’est pas ça, ou que c’est pas du tout le bon protocole…
Je suis inculte, pour autant, je ne suis pas idiote, je suis capable de comprendre quand on m’explique en termes adaptés. Mais j’apprécie quand un de mes médecins me dit « je ne sais pas, ce n’est pas ma spécialité » ou « en l’état actuel des connaissances »…Le vrai sachant n’est-il pas humble car il sait que la science médicale évolue ? et qu’en médecine ce qui était vrai hier ne l’est plus aujourd’hui, et quant à ce qui est vrai aujourd’hui…nul ne sait la suite.
Combien d’examens, maintenant considérés inutiles, combien de médicaments avez-vous prescrits, en toute bonne foi, dont vous avez appris il y a peu qu’ils faisaient sans doute plus de mal que de bien ? Alors, s’il vous plaît, hein, avant de traiter les patients d’hypocondriaques et autres jolis qualificatifs de la même intention, êtes-vous sûrs et certains qu’il n’y a pas eu un problème de matière première, un problème de fabrication, un problème de je ne sais quoi sur le Lévothyrox nouvelle formule ? êtes vous sûrs et certains que toutes les règles ont été respectées ? Ne serait-ce qu’à cause du principe de précaution (non, il n’est pas sacro-saint, ce principe, la patiente que je suis a accepté plus d’une fois des risques, bien que de moins en moins, sur avis médical et contre avis personnel, car je suis disciplinée et me sacrifie sur l’autel de la science médicale et du savoir des sachants).
Ma mère se plaignait souvent de douleurs à l’estomac en montrant son nombril. Elle a dit bien pire, mais je rougirais de vous raconter tout en détail, je lui manquerais de respect. Cela faisait bien rire son médecin, mais n’empêche qu’elle avait des soucis de santé, elle en est morte… remarquons que son médecin savait traduire son propos, il avait manifestement pris quelques leçons de communication.
Oui, je suis injuste, je le reconnais, j’ai rencontré de vrais, de bons médecins, même des profs à statut international, qui savent vraiment écouter. Alors pardonnez-moi, je sais bien que j’ai tendance à vous demander d’être parfaits, vous les médecins, alors que vous êtes tout aussi bêtement humains que moi.
pardon, je voulais dire « stature », pas statut…et pardon pour les autres fôtes commises etc
Au lieu de polemiquer avec plus ou moins de pertinence ,il serait utile de poser les bonnes questions; la confiance des patients est mise a mal depuis trop longtemps et puis un être humain est tout de mème autre chose qu’une outre a médicaments … Et enfin nos politiques meprisent visiblement la population ….
Je prends du Levothyrox depuis 15 ans. Ss pb.
Maintenant j’ai des bouffées de chaleurs incessantes, je perds mes cheveux, et souvent mal à la tête.
Ras le bol!
Il faut très certainement doser la TSH, et adapter le traitement en conséquence.
un billet juste et concret comme d’habitude, sans concession.
Merci 🙂